Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
16 mei 2013

Blaas blaas blaasontsteking

glas-waterHangt het in de lucht?

Je bent een gezegende vrouw wanneer je het niet kent: blaasontsteking.

Vanmorgen zat ik voor de derde keer in korte tijd met m’n plas in een potje bij de huisarts in de wachtkamer. Ik had het bewust in mijn tas weggestopt. De assistente had het druk dus ik wachtte even netjes op mijn beurt. Na mij kwam er een oudere mevrouw binnen. Ze had in haar hand een potje met daarin haar plas. Mijn eerste gedachte was: Hangt het in de lucht? Ik ben niet de enige vandaag met dat nare gevoel in mijn lijf. Hoe zou zij zich voelen? Ook dat nare gevoel in de onderbuik? En pijn bij het plassen?

Voor mij is het al de derde keer binnen twee maanden. Eigenlijk is het tussendoor niet over geweest. Ik probeerde het op te lossen met veel drinken met cranberry’s en vitamine C. Jaren geleden lukte me dat meestal wel. De maanden voordat ik wist dat ik leukemie had heb ik zes antibioticakuren gehad en moest ik daarna antibiotica op een laag niveau doorslikken. Mijn lijf kon de ontsteking niet meer te lijf gaan. Ik had leukemie maar dat wist ik toen nog niet.

Nu zit ik weer in zo’n reeks blaasontstekingen. Of ik bang ben dat de leukemie terug is? Nee, mijn hematoloog heeft aangegeven dat die kans klein is en daar vertrouw ik op. Mijn weerstand is nog laag dus die ontsteking gaat op mijn zwakste plek zitten.

Waar mijn blaas wel goed in is, is het opbouwen van een resistentie voor de meeste antibiotica. De pillen die ik wekelijks slik zouden dit type ontsteking moeten voorkomen, maar inmiddels doen ze het niet meer. Daarom ben ik getest op een groot aantal antibiotica om te zien wat nog wel werkt. “Gelukkig kan ik er nog een paar hebben”, zei ik vanochtend tegen de arts. “Nou, nee”, zei de arts, “dat zijn infuusantibiotica.” Hmmm… daar ben ik niet blij mee.

Naast de blaasontstekingen zijn er diverse andere vervelende kleine ongemakken die mij plagen.: Mijn arts beloofde het al toen ik nog voor de stamceltransplantatie stond: We gaan de leukemie proberen weg te krijgen maar daar krijg je wel een andere ziekte voor terug: Dat is de Graft versus Host en die plaagt mij nu.

Het is wel te doen hoor maar een flinke aanslag op mijn “zijn”.

Het verlangen naar de energie van de “oude Carolien” is van tijd tot tijd erg groot. Maar of dat ooit nog terug zal komen weten we niet. Daar naar terug verlangen maakt alleen maar verdrietig en is misschien niet goed. Maar wanneer je weet hoe je was dan wil je graag naar dat niveau terug. Net als een voetbalteam… Je wilt niet degraderen. Je wilt op niveau blijven scoren.

Nu heeft Eelco een paar weken vakantie. We zijn samen wat aan het opruimen. Spullen welke we de afgelopen jaren tussendoor even snel hebben weggezet nemen we nu onder handen. Eerder kon ik als een wervelwind door het huis en lukte het allemaal prima. Nu is het allemaal een dikke klus. Gelukkig helpt Eelco mij goed.

Veel onderwijsmateriaal gaat door mijn handen. Als een soort afscheidsritueel en verwerking verdwijnt er veel in de papierbak. Zoals wel twaalf jaargangen 11 november lampionnen. Ik denk met weemoed terug aan de liedjes welke ik de kinderen leerde. Heerlijk vond ik het! Daartussen ook een zelfgeschreven lied. Ik glom van trots wanneer de kinderen dat dan aan mijn deur zongen.

De kopers bij de tweedehandswinkel kunnen hun hart ophalen aan boeken met kinderspelletjes en kinderpsychologie van Freud.

1 Response

  1. Atie

    He, wat vervelend nu toch weer!Alweer een ontsteking of nog steeds?
    En zijn er nog opties voor je?
    Het afscheid nemen van dat wat nooit meer terugkomt, ken ik. Het is een rouwproces. Loslaten en weer verder leven. Klinkt simpel, is het niet.
    Bedankt voor je mail, ik ga reageren, ben ff met Wim in overleg over ons ‘ verlanglijstje’.
    Sterkte en een dikke knuffel