AML

In de vorige mail had ik aangegeven jullie op deze manier op de hoogte te houden. Er gebeurt veel deze dagen, dus nu opnieuw een bericht.

Wat is er ondertussen gebeurd?
Inmiddels hebben we donderdagmiddag het bericht gekregen dat het vast staat dat Carolien leukemie heeft en dat de vorm die dat betreft AML is. Ze heeft diverse onderzoeken gehad, die er allemaal op gericht zijn om te ontdekken of zich ergens ontstekingen bevinden. Het gaat dan om hele gewone huis-tuin-en-keuken zaken, zoals een kies, een neusholte enz. Dingen waar we allemaal mee rondlopen en waar ons afweersysteem dagelijks mee afrekent. Maar leukemie betekent juist dat je afweer is aangetast en de behandeling brengt je in eerste instantie nog dieper dat dal in: het beenmerg dat zorgt voor de bloedcellen die de afweer regelen wordt helemaal stilgelegd met chemotherapie. Na de therapie krijgt het beenmerg tijd om weer van voren af aan te beginnen. Dat kost enkele weken; het herstel moet in het ziekenhuis gebeuren, waar infecties e.d. maximaal worden tegengegaan. In feite zijn we allemaal een potentieel gevaar voor Carolien direct na de behandelingen.

Hoe ondergaan we dit?
De vele onderzoeken hebben Carolien natuurlijk erg vermoeid, ondanks dat inmiddels bloedplaatjes en rode bloedcellen via transfusie zijn toegediend. We hebben wel een fijne middag en avond gehad. Voor een deel komt het Carolien voor alsof het om iemand anders gaat. Aan de andere kant beseffen we allebei heel goed dat er een hele zware behandeling staat te wachten. Lichamelijk en geestelijk. We zijn blij met de rust die de behandelende artsen en verplegers uitstralen en de tijd die men neemt. We voelen ons in veel opzichten gedragen, niet in het minst door onze God en het is goed om te ervaren dat dat een echte ervaring is. We zijn blij met de betrokkenheid van velen van jullie: ook erg geschrokken, maar warm. De initiatieven tot gebed, de fijne ontmoeting deze avond. Bedankt! Blijf voor ons bidden alsjeblieft.

Wat staat er te wachten?
Uit de verhalen van artsen en verplegers valt op te maken dat Carolien een behandelperiode van gemiddeld 5 maanden te wachten staat. Hierin wordt gestart met twee behandelingen chemo; de therapie en het herstel in het ziekenhuis vragen per ronde 4 tot 6 weken, afhankelijk van haar reactie. Tussen de twee chemo’s mag ze ongeveer anderhalve week naar huis. Het kan zijn dat al deze tijden anders worden: mensen reageren heel verschillend. Sommigen hebben nauwelijks last, anderen worden echt ziek. Na de tweede behandelronde wordt de volgende bepaald: dat is ofwel een 3e chemoronde, ofwel beenmergtransplantatie, waarvoor een geschikte donor nodig is.

Wanneer beginnen we?
Het is de bedoeling aanstaande zaterdag, op Eerste Kerstdag dus, te beginnen met de eerste chemokuur. Naar verwachting merkt ze er de eerste 2 a 3 dagen niet zoveel van.

Eerste Kerstdag: dat betekent voor ons dat we vieren dat er en Kind naar de wereld kwam. Jezus heeft voor Hij definitief overwon eerst een periode van lijden moeten doorstaan. We hopen dat Eerste Kerstdag 2010 voor Carolien ook betekent dat het een begin is van de overwinning van nu deze ziekte, ook al moet ze nog lijden onder de behandeling.

Vatbaarheid en Bezoek
De afdeling waar Carolien op ligt bevat veel patiënten waarvoor ongeveer hetzelfde geldt als voor haar. Tijdens de behandelperiode mag men niet de afdeling af en als dat toch gebeuren moet voor een onderzoek, dan krijgen de patiënten een mondkapje, omdat – ik schreef het al – wij gevaarlijk zijn voor hen. Voor bezoekers geldt (deels al aangegeven in het vorige bericht):
– handen wassen met alcohol (blauw) bij de ingang van de kamer;
– niet op bezoek komen als je ziek bent, je snotterig voelt, een koortslip hebt enz.;
– geen bloemen, fruit of andere etenswaar meenemen: feitelijk niets meenemen, behalve jezelf;
– met 2, hooguit 3 personen bij één bed.
Je zou er bijna van schrikken, durf je nog wel te komen? Bezoek is beslist welkom en nodig, zeker wanneer het herstel na een chemo al even gevorderd is.

Ode aan donoren
Stel: er was niemand die zich geroepen had gevoeld om bloed te doneren. Of er was niemand die bloedplaatjes gaf. Ik ga er niet op door, blij als we zijn dat er wel van die mensen zijn! Als jij er één bent: bedankt uit de grond van ons hart! Als je niet zo één bent (maar het misschien wel zou kunnen zijn) … ik ben er ook geen. Nog niet. Ik heb nu pas door hoe levensbelangrijk deze mensen voor anderen zijn.

Doorsturen van de mail
Enkelen van jullie hebben aangegeven de mail door te sturen. Dat is heel fijn! Of je nu direct of indirect de mail krijgt: we zijn blij met ieders betrokkenheid. Als je rechtstreeks de informatie wil ontvangen, zet ik je met plezier op de verzendlijst. Als je de mail en rechtstreeks en indirect (dus dubbel) krijgt: weet je dan gerust dubbel betrokken.

Ook van Carolien hartelijk dank voor jullie aandacht, gebeden, mailtjes, SMSjes enz. Als je SMSt vanaf een voor ons niet bekend nummer, zet dan even je naam erbij als je wilt. En wie weet welk nummer voor ons bekend is …?