Afzien

Vertwijfeld keek hij een zweetdruppel na, die was geboren op zijn voorhoofd en via zijn neus en nieuwe racefiets op het wegdek uiteenspatte. In een flits zag hij weer hoe hij hier gekomen was. Terwijl hij al jaren als wielerfanaat te boek stond, sportte hij vooral vanuit zijn gemakkelijke stoel voor de TV. Zijn vrouw zorgde voor een pilsje en soms een zak chips om hem te helpen bij het aanmoedigen van de kleine figuurtjes op zijn scherm. Voor de bergetappe nam hij gerust een dag vrij en dan wist hij zijn huisgenoten duidelijk te maken dat boven komen gewoon een kwestie van blijven trappen was.

Wat was hij blij geweest met de verrassing die zijn vrouw hem op zijn verjaardag bezorgde: een nieuwe wielrennersfiets en bijbehorende outfit met zonnebril. Hij had zich zo snel als fatsoenlijk was omgekleed en zich vervolgens digitaal laten vastleggen. Zijn vrouw had hem bewonderd vanwege zijn stoere voorkomen; weliswaar ontsierde een beginnend buikje de combinatie enigszins, maar dat zou niet lang meer duren. Dan zou hij door iedereen in zijn buurt met diezelfde blik worden nagekeken. De polder ontving hem met de weldadige bevestiging dat deze wielrenner een zeldzaam natuurtalent bleek te zijn.

Hun jaarlijkse vakantie in de bergen bracht de dag waarop hij met eigen benen de top zou bedwingen. Het hele gezin was al vroeg opgestaan om hem te zien vertrekken; vanmiddag zouden ze hem op de top weer oppikken met de auto. “Of kan ik beter vanavond komen?”, had zijn vrouw nog geknipoogd, maar grapjes moet je bewaren voor gepaste momenten. Zijn eerste col nam hij met de verbetenheid van een wolf. Om straks fris aan de top te verschijnen rustte hij even, strekte zijn armen en veerde met o-benen op-en-neer, zoals dat hoort. De route die volgde was een aaneenschakeling van haarspeldbochten. Aanvankelijk was hij daar blij mee geweest, maar elke bocht presenteerde hem na het doorkomen met hetzelfde uitzicht en dat begon hem na verloop van tijd zichtbaar de keel uit te hangen. Waar bleef het platte stuk en waarom wilde die berg maar niet minder hoog worden vanaf de plek waar hij aan het worstelen was?

Nu stond hij hijgend op een uitzichtspunt en bekeek de wereld onder hem met een desolate blik. Daar: het zwembad van de camping, waar een piepkleine buurman vredig rondjes draaide. En daar: een kind dat leert fietsen, zwabberend over de weg met moeder erachteraan. Of daar: een biertje op een terrasje in de zon, met een buikje ernaast. Iemand was zijn gazon aan het maaien, een ander aan het knutselen met een brommer en een volgende zat te genieten van de zon. Wat had hij zijn fiets nu graag gekeerd. Zijn kleinste verzet had hem tot hier gebracht: op een hoogte waar hij zich helemaal alleen en verlaten voelde. Hij had niet meer omhoog durven kijken, want steeds torende de machtige berg nog even groot boven hem uit. Hij had het helemaal gehad: met bergen en wielrennen allebei. Maar hij durfde niet terug. In plaats daarvan zou hij blijven trappen. Terwijl hij zichzelf slapjes op zijn zadel hees en pijnlijk de volgende bocht in beeld kwam, voelde hij eens aan zijn buik – zou zijn geploeter dan toch enige zin hebben?

T-Day 20 april
Terwijl haar buurman naar het wielrennen ligt te kijken, fluistert Carolien mij toe: “ik ben het hier zo zat, ik wil naar huis”. Anders dan amateursporters die hun fiets de andere kant op kunnen zetten als het niet meer wil, heeft Carolien niets te kiezen. Ze moet mee, de weg op die haar inmiddels zwaar valt en na elke bocht weer een andere tegenvaller lijkt te brengen. Wanneer zal ze even kunnen uitrusten? Wanneer is de top bereikt en – zal het dan wel voorspoedig gaan?

Het is moeilijk de moed erin te houden wanneer het lichaam zich ondanks de inspanningen maar zo moeizaam herstelt. Inmiddels krijgt ze injecties toegediend: hormonen waar hele wielerploegen door gediskwalificeerd zouden worden. Ze moeten helpen Caroliens bloedwaarden weer op orde te krijgen. Nadat de artsen aanvankelijk besloten T-Day uit te stellen naar 6 april, hebben ze de dag erna die datum voor de zekerheid nog verder weg gezet. Ze willen dat de effecten van de longontsteking helemaal verdwenen zijn. Geen risico.

Wat betekent het uitstel?
De datum van 20 april betekent vooral dat men rustig werken kan aan het herstel van de schimmelinfectie, de bron van de longontsteking. Gelukkig hoeft Willem geen nieuwe beenmergpunctie; zijn bloed zal wel opnieuw onderzocht worden tegen die tijd. Stel dat Carolien toch nog iets van de schimmel overhoudt, dan verwacht de arts op 20 april geen ernstige effecten, want Carolien lijkt goed te reageren op de huidige behandeling. Dat wil niet zeggen dat er rond de transplantatie niets mis kan gaan: het blijft een risicovol moment.

Dat het 20 april geworden is voelt voor ons wel goed. De oorspronkelijke datum, 23 maart, die baarde toch zorgen. We zijn dankbaar dat Carolien de tijd krijgt, in de hoop dat ze de komende weken weer wat fitter wordt. Ook zien we hierin de sturing van God, Die zich duidelijk met de vergaderingen van de hematologen heeft bemoeid. We hopen natuurlijk ook dat ze thuis kan aansterken.

Fiets-m-eruit
De manieren om sterker te worden zijn: goed eten, eten binnenhouden en bewegen. Waar Carolien de vorige kuur haar beweging kreeg door als afdelings-postbode op te treden, mag dat nu niet meer: ze zit in contactisolatie. Dat lijkt een status te zijn waar je niet meer uitkomt. Ze mag de andere kamers niet op en heeft dus alleen het lopen van rondjes of het fietsen op een home-trainer ter beschikking.

Op die home-trainer probeert ze elke dag een paar kilometer vooruit te komen. Op een goede dag heeft ze het ding al zwoegend de andere op gedraaid: ze had geen zin meer om naar Delfzijl te gaan. Voortaan fietst ze met haar aangezicht richting Emmeloord; gelijk kwam er een kilometer bij.

Ziekenhuislucht
Vanaf dag 1 vond ik afdeling E2 al een luchtje hebben, waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van de luchtbehandeling en de stamceltransplantaties. Wanneer je van jezelf of een derde stamcellen (terug)krijgt (het laatste gebeurt bij andere soorten bloedziekten), dan stinkt dat ongelofelijk. De E2-lucht zit overal in. Na een poosje op de afdeling merk je er niet meer zoveel van, tenzij je dankzij leukemie, chemo en KNO artsen een erg scherpe waarneming hebt van geuren. De ziekenhuislucht komt Carolien inmiddels de keel uit.

Op één van mijn tochten door het Kruidvat nam ik daarom een lekkere lucht mee om die in ruime mate op mijzelf te smeren – de kans bestaat dat ik jullie hier weinig nieuws mee vertel: dan heb je het al geroken. Doel was het doorbreken van de ziekenhuislucht. Terwijl ik met mijn nieuwe uitrusting E2 opliep, werd er door velen opgekeken. Dat moest mijn luchtje wel zijn, want al het andere zat in model. Aangekomen bij Carolien barstte die in een vierstemmig niesconcert uit, waar zelfs de nieuwslezer op TV stil van werd. Ik zal maar voorzichtig zijn vandaag: het spul kan alleen op als het hard waait.

Wit antischimmelgoedje
Nog iets met een luchtje: antischimmelmedicijn. Het is de bedoeling dat haar huidige medicatie via infuus wordt vervangen door een oraal middel. “Een pil”, dacht iedereen en Carolien nam zich voor daar goed tegen te kunnen. dit medicijn blijft haar deelgenoot tot aan T-Day en misschien nog daarna. Zonder infuus en hopelijk met stijgende bloedwaarden is thuis weer een kilomertje dichterbij. Het medicijn bleek een wit drankje te zijn en is zo vies, dat iedereen ervan gruwt en zelfs de arts haar meewarig sterkte wenst. Na het innemen zat Carolien een uur of meer te vechten om niet over te geven.

Ze heeft gisteren een truc ontdekt om het spul minder te proeven: met je neus dichtgeknepen, voor het eten innemen en direct een slok bijna pure aanmaaklimonade erachteraan. Ik zou zeggen: gaan jullie thuis eens proberen wat alleen die limonade al met je doet. Maar … als dit helpt, bikkelt Carolien zich er weer doorheen.

Haarspeldbocht
Zo doe ik verslag van de haarspeldbochten in Carolien haar route. Niet met als doel om te vertellen hoe erg het allemaal wel is, maar toch ook nauwelijks in staat om een leuke afdaling te melden. Ze kijkt er naar uit om weer even aan het gewone leven deel te nemen. Nog even moet ze door: in de laagste versnelling, haar eigen tempo. We bidden om een dagelijks duwtje in haar rug.

In het begin van haar behandeling was Carolien een lichtje op de afdeling. Ze voelde dat ook: ze kon immers even bij mensen langs met een kaartje, was betrokken bij hen die geen aandacht kregen en kon geintjes maken met wie daar maar mee geholpen was. Inmiddels kan of mag ze zelf niet meer zoveel ondernemen en bij vlagen ervaart ze dat alsof ze geen licht meer geeft. Als iemand dan zegt dat ‘ie haar een kanjer vindt, dan kijkt ze bedenkelijk terug: ze voelt dat niet. Als ik haar effect op de anderen zie, dan dringt het besef door dat ook als een lichtje zichzelf niet ziet branden, het toch kan schijnen. Haar stekker zit in het contact met God: Hij blijft rust geven en laat haar onbewust veel meer betekenen dan ze ervaart.

Gebed
Er is veel om voor te danken:
– de uitstel van T-Day, die we zien als een duidelijke sturing van God;
– de niet aflatende gebeden en kaarten of andersoortige opbeurende zaken;
– het gunstige effect van de anti-schimmelbehandeling, voor zover nu te overzien;
– de goede moed van Willem en Margreet, ondanks het uitstel van T-Day en gelukkig zonder volgende beenmergpunctie voor Willem;
– het effect van de injecties voor de bloedwaarden;
– de gevonden oplossing om een noodzakelijk medicijn, dat Carolien dreigde niet te kunnen innemen, toch te slikken.
En bidden doen wij voor:
– rust en kracht om de volgende haarspeldbocht te nemen met dan hopelijk een vlakke(re) weg;
– dat dit betekent dat Carolien snel naar huis kan;
– de oplossing van het schimmelprobleem, ja meer nog: haar volledige herstel;
– het gevoel bij Carolien dat God haar licht laat geven – hoewel niet doorslaggevend, is dit voor haar wel een extra stimulans.

Bezoeken
Stel dat Carolien naar huis kan, dan zullen we geplande bezoeken waarschijnlijk annuleren. Thuis moeten we erg voorzichtig zijn. Dat betekent echter niet dat jullie – als je langs wil komen – moeten afzien van het plannen van een bezoek. We blijven de data reserveren – zolang als Carolien in het ziekenhuis ligt, ervaart ze een bezoek als heel erg prettig.

Berichten over behandeling
In het nieuws kwam het bericht over een aangepaste behandeling voor AML: het kan allemaal veel eenvoudiger. Het lijkt erop dat Carolien ook van die mildere behandeling had kunnen profiteren. Hoe zijn we daaronder?

Geen van beiden zijn we boos of anderszins ontstemd. Natuurlijk was het veel prettiger geweest als het makkelijker had gekund. We weten trouwens niet of de berichten ook betekenen dat de behandeling direct overal is aangepast en iedereen het ermee eens is. Het leek erop dat ook in het ziekenhuis dit voor velen echt nieuws was. Dat de nieuwsberichten ook op deze website zijn verschenen, is een bewuste keus geweest. Zie het als een positieve ontwikkeling voor zij die AML hebben – voor hen waar dat in de toekomst bij wordt vastgesteld. We gunnen hen het ontbreken van bijwerkingen in de mate waarin Carolien ze heeft (gehad)!