Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
07 februari 2011

Afvallen

Kun je nog afvallen na je 40ste? Met wat ik de laatste tijd allemaal om mij heen zie, boeit deze vraag mij onmiddellijk, of beter: het antwoord. Vandaag viel me bij het uitlaten van de hond op dat er weer veel nieuwe joggingpakken op straat te zien zijn. Was dat vorig jaar niet ook al zo? Veel ervan komen een beetje voorbijgesloft op ook al zo nieuwe gympen. Ik groet die pakken altijd meelevend en soms komt er ook geluid terug – de mensen daarin doen het toch maar: op weg naar de lijn die ze op hun 24e hadden, zie ik ze graag langskomen.

57 Carolien krijgt mooie stapels tijdschriften. Stuk voor stuk is ze er blij mee en ik ook, want als je een poos aan haar bed zit en zijzelf dommelt in slaap, dan zit je daar wat om je heen te kijken naar belangwekkende zaken. Daar ligt de Margriet, naast de Libelle, Eva, Flair, Esta en zo nog een paar en roept mij toe “Kun je nog afvallen na je 40ste?”. Ik heb wel een beetje belang bij het antwoord, want wat zit ik veel: thuis (nu bijvoorbeeld), in de auto, aan bed, op kantoor. Ja, ik wil ik wel wat kilootjes inleveren en nee, ik heb geen joggingpak. Zou het zin hebben die te gaan kopen? Maar de Margriet helpt me niet echt verder dan dat ik nu weet dat vrouwen vet op een andere plek verzamelen dan mannen. Ach, wat maakt het uit: de lijn van je 24e staat je toch alleen goed als je 24 bent.

Het kan trouwens wel na je 40ste: afvallen. Carolien bewijst het deze weken. Het is niet helemaal de bedoeling van de afdeling E2, maar het gebeurt gewoon. Ook al houdt ze bij kuur 2 inmiddels wat vocht vast, per saldo heeft ze veel ingeleverd. Ik ben bang dat dat alleen maar meer gaat worden, want Carolien heeft geen trek meer.

55 Effecten van kuur 2
Kuur nummer 2 staat in het teken van volhouden. Het gaat allemaal niet vanzelf. Was de vorige ook zo zwaar?

Nee, deze is zwaarder. Dat weten we nu al. De medicijnen zelf zijn veel sterker gedoceerd. Weliswaar worden ze in verschillende ronden toegediend met daartussen een spoeling, maar ze komen dubbelhard aan. Dat heeft continu invloed op het gehele gestel: Carolien zit tegen de koorts aan – of heeft die bij vlagen, is lusteloos, snel moe en heeft zoals gezegd geen trek.

Ook emotioneel heeft deze kuur de nodige vervelende effecten. Deels zagen we aankomen dat het moeilijk zou zijn, in verband met de pijn waarmee ze de kuur in ging. Die pijn zakt echter wel en is inmiddels dragelijk. Wat we niet zagen aankomen is het effect van ‘na de eerste kuur’. Carolien wordt nu weer (erg) ziek gemaakt en ze was juist wat opgeknapt … je weet pas wat dat bij je doet wanneer je er middenin zit.

Mensen onder elkaar
Kamer 87 wordt bevolkt door andere zieke mensen. De gezelligheid van kamer 86 is er niet; één van de kamergenoten houdt constant zijn gordijn dicht en kapt pogingen voor een conversatie vlug af. Ook hij is nog ziek en vindt het moeilijk om positieve dingen te zien.

In de psychologie wordt wel op basis van gedrag van mensen een persoonlijkheid getypeerd. De één is een flapuit en de ander reuze stil. De één wil alles fijn vinden en de ander wil vooral weten waarom dingen zijn zoals ze zijn. De één voorkomt ruzie en de ander maakt die juist. Soms vullen mensen met verschillende typeringen elkaar aan en soms ergeren ze zich blauw en geel aan de ander. Dat is een feit, niet (altijd) fout, al is het wel zo dat je jezelf iets eigen kunt maken van een ander zijn (goed) gedrag. Maar als je ziek bent, komt je primaire gedrag naar boven en doe je niet zoveel met aangeleerde verbeteringen daarop.

De meneer achter het gordijn is introvert, gereserveerd … zo iemand heeft het nodig alleen te zijn, dus logisch dat hij zich terugtrekt. Mijn vrouw, ook al kijkt ze wat pips, heeft het nodig te kunnen babbelen. Zij zoekt de relatie en krijgt energie van mensen die daar lekker in meegaan, hoe meer hoe beter. Dit soort mensen kunnen elkaar aanvullen, maar soms ook erg tegenwerken. Soms snappen ze niks van elkaar, terwijl ze het allebei niet slecht bedoelen.

Voor nu betekent dit vooral dat Carolien niet goed af is bij een kamer 87 waarop de anderen zich grotendeels in stilzwijgen hullen. Buurten bij kamer 86 is een optie, maar de conditie van Carolien laat dat niet lang toe. Inmiddels is ze begonnen het verplegend personeel te bewerken: als er een geschikte plaats beschikbaar komt op kamer 86 dan wil zij die wel inpikken. Liefst één met vensterbank.

Volhouden
Dat samen maakt dat Carolien nu een strijd levert die zich grotendeels in bed afspeelt, de nodige tranen kent en twijfels bij haar oproept. Slechts zo nu en dan komt ze er even uit om toch al snel weer te willen liggen. We hebben gisteren een rondje over de afdeling gelopen: één is dan al meer dan genoeg voor haar.

Die strijd kan ze niet alleen aan. Een mensen-mens heeft andere mensen nodig. Volhouden voor Carolien wordt makkelijker wanneer velen zich met haar bemoeien, al is het maar in een kort berichtje: een SMS of e-mail.  Wat zijn we dan al gezegend met alle aandacht! Daar zijn we erg dankbaar voor. Je mag weten dat je er Carolien ècht mee helpt. Blijf voor haar bidden, blijf aan haar denken.

Op de helft van kuur 2
56 Nog 3 nachtjes slapen, dan is kuur 2 helemaal naar binnen. Tijdens kuur 1 kreeg ze de eerste 3 dagen een oranje goedje, waar ze heel raar van werd. Ze ging vliegen met bed en al, niet gehinderd door iets dat haar ook maar een beetje vasthield. In kuur 2 zit geen oranje, maar wel rood. Vanaf vandaag krijgt ze daar alle overgebleven dagen een zakje van. Het is even afwachten wat dat gaat doen.

De koortsige reactie vindt men niet onlogisch. Hoe dan ook vertoont Carolien geen afwijkende reacties, maar dat maakt ze nog niet prettig. Ze krijgt inmiddels ook weer jeuk. Van haar mag de kuur nu wel voorbij zijn. Ik kan haar geen ongelijk geven.

Gebedspunten
Om al deze dingen noem ik de punten waar wij voor bidden weer op. Wie mee wil bidden …
– we danken voor het plekje van Carolien bij het raam (anders had ze achter het steeds gesloten gordijn gelegen);
– we danken voor de reacties van zovelen van jullie (en herlezen de kaarten en mailtjes dikwijls);
– we danken dat God opnieuw rust en kracht geeft;
– we bidden voor volhouden: voor Carolien, mijzelf en jullie – elk op zijn of haar eigen plaats met de middelen die God geeft;
– we bidden voor het beperkt blijven van de koorts en de jeuk;
– we bidden dat Carolien toch wat kan blijven eten, ook al heeft ze geen trek – dat ze er niet misselijk, maar juist sterker van wordt;
– we bidden dat de drie dagen voor Carolien als kort ervaren zullen worden.

Multitasking
Vrouwen kunnen meer dingen tegelijk, wordt altijd beweerd, tegenover de stelling dat dat niet geldt voor mannen. Hoe onwaar moet dat wel zijn. Ik heb inmiddels ontdekt dat multitasking wel noodzakelijk is in een huishouden. Maar is de term niet afkomstig uit de IT? Nu, dan moet ik er toch zeker raad mee weten!

Ik heb het afgelopen weekend daarom heerlijk gemultitasked. Gelijktijdig zette ik koffie, kookte er melk voor, gaf de planten water, stopte de foto’s in de computer, schreef een boodschappenlijstje, pakte een tas in voor Carolien, stopte een brief in een envelop en plakte die dicht en schonk een lekkere bak koffie in. Zo, dan verdien je het wel even om met een stroopwafel erbij uit te rusten op de bank.

Later in de winkel, vond mijn boodschappenlijst het nodig om te eindigen met een vriendelijk groet. Da’s wel aardig natuurlijk, maar waar is nu mijn echte boodschappenlijst? Menselijk multitasken: toch alleen voor de vrouw vrees ik.