Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
18 april 2011

540 Miljoen

Het is best spannend nadat zaterdagavond de eerste spuit met groeifactor is gezet. Wat voor reactie zal er optreden? Zal Willem er wel last van krijgen of zal hij er helemaal niets van merken? Een paar uur na toedienen merkt Willem toch wel iets aan zijn lichaam. Maar het is behoorlijk vaag. Ons is verteld dat het groeifactor Epo is. Juist, doping. Willem verwacht er dan ook wat leuke bijverschijnselen van. Hij zal de tuin omspitten en en passant zal hij nog even een marathon lopen.

Zondagochtend loopt hij als een macho door het huis. Zijn stem is een paar octaven gedaald en hij vraagt op een erg mannelijke manier of hij even moet stofzuigen. Bedenkelijk kijk ik hem aan. ‘Houd jij je nu maar even rustig’, is mijn antwoord. Maar Willem is niet te stoppen. Met de opmerking: ‘ Ik ben de man van 540 miljoen!’,  is hij al op weg naar de stofzuigerkast. Ik laat hem maar. Willem is van nature een druk persoontje. Druk in zijn praten en druk met zijn armen. Wanneer hij een verhaal vertelt, zwaaien zijn armen enthousiast mee. De collega’s van Willem zijn erg geschrokken van het feit dat hij nog drukker kan worden van de groeifactor. Ze hebben hem gesmeekt een paar dagen niet op kantoor te verschijnen. Het is overigens wel fijn dat zijn collega’s enorm meeleven. Dat doet een donor goed.

Maandagochtend is Willem moeilijk zijn bed uit te krijgen. Hij heeft pijn in zijn rug, is erg moe en voelt zich koortsig. Hij komt zijn collega’s tegemoet door vanaf vandaag toch maar thuis te blijven. In de loop van de dag neemt de pijn in zijn botten toe. Hij omschrijft het als een kloppende hoofdpijn in zijn platte botten. Aan de hand van de pijn kan hij in zijn lichaam de platte botten lokaliseren; zijn schedel (ik was er tot nu toe van uit gegaan dat dit bij hem een hol bot was…), borstbeen, en onder in zijn rug. De pijn komt en gaat als weeën. Ik sla hem gade en zie dat zijn veren alle kanten opstaan. Gelijk een zieke kip.

Vanmiddag hebben Carolien en Willem telefonisch contact met elkaar. Het is even een moment om als insiders onder elkaar de klachten en pijntjes uit te wisselen. Broer en zus gaan samen een moeilijke en spannende periode door, maar staan daar allebei uiterst positief in.

Zoals jullie hebben kunnen lezen ondergaat Carolien een chemokuur en deze zal worden afgesloten met een bestraling. Het doel daarvan is de eventueel nog resterende tumorcellen te vernietigen, maar vooral ook om ruimte te maken voor het stamceltransplantaat. Door de chemo en radiotherapie wordt het eigen beenmerg uitgeschakeld, zodat er geen bloedaanmaak meer kan plaatsvinden. Ook het afweersysteem van Carolien wordt uitgeschakeld, waardoor de kans op afstoting van de stamcellen zeer gering is en deze zich kunnen nestelen in Carolien haar beenmerg. De donorstamcellen zorgen uiteindelijk weer voor aanmaak van nieuwe bloedcellen en een nieuw afweersysteem. De donorstamcellen zoeken zelf het beenmerg op. Na zo’n twee tot drie weken zorgen de donorstamcellen voor de aanmaak van nieuw beenmerg en bloedvorming bij Carolien. De gezonde donorstamcellen zijn daarmee van levensbelang voor haar.

Volgens berekening moet Willem 540 miljoen stamcellen produceren. Omgerekend zijn dit er 105.000 stamcellen per minuut. Onze kinderen omschrijven het als volgt:’ Pappa moet het even rustig aan doen, hij is druk bezig Tante Carolien te redden.’ We zouden een bordje aan de muur kunnen hangen:‘Stilte A.U.B. Hier worden stamcellen geproduceerd.’

2 Responses

  1. Allemaal bedankt voor jullie informatie aan ons!
    Van uur tot uur bijgepraat!!!!
    Mag W. ook eens ( samen met C. ?? ) op de foto?
    En verhoogd de appeltaart (zonder jam) de feestvreugde nog een beetje?

  2. Marjoke

    Hoi Willem en Margreet,

    Fijn dat we ook jullie kant van het verhaal mogen lezen. Ik kan me voorstellen dat dit hele gebeuren jullie niet in de koude kleren gaat zitten. Ook voor jullie heel veel sterkte gewenst! groet van de zus van Eelco!