Alle berichten

Achteraf weten we dat Carolien in de zomer van 2010 ziek is geworden. Na de zomervakantie kreeg ze last van een blaasontsteking, die maar niet weg wilde. En ze werd moe, steeds erger. Na wisseling van huisarts werd het op 21 december 2010 vastgesteld: Carolien had leukemie. Op 22 december volgde de ziekenhuisopname: eerst in Sneek, maar van daaruit direct door naar Groningen. Het werd een behandeling van 4 maanden (hoofdzakelijk in het ziekenhuis) met nazorg die misschien wel levenslang aanhoudt.

Lees ook de samenvatting van Caroliens verhaal, in 2013 verschenen in LeukoNieuws.

• Belangrijke informatie over Carolien 23 december 2010 EelcoOmdat het me niet lukt iedereen via de telefoon te informeren stuur ik deze e-mail met daarin belangrijke informatie van Carolien. Ze is gisteren opgenomen in het ziekenhuis. Dat gebeurde met spoed. Ze voelt zich al langere tijd niet goed; het werd eigenlijk alleen maar slechter. Afgelopen maandag heeft de huisarts een volledig bloedonderzoek laten ...
• AML 24 december 2010 EelcoIn de vorige mail had ik aangegeven jullie op deze manier op de hoogte te houden. Er gebeurt veel deze dagen, dus nu opnieuw een bericht. Wat is er ondertussen gebeurd? Inmiddels hebben we donderdagmiddag het bericht gekregen dat het vast staat dat Carolien leukemie heeft en dat de vorm die dat betreft AML is. Ze heeft ...
• Kerstavond 24 december 2010 EelcoOpnieuw een bericht van ons. Het gaat allemaal heel snel. We hebben op de vorige e-mails veel reacties gehad. Dat doet ons beiden erg goed. Of je alle e-mails helemaal leest is natuurlijk iets voor jezelf. Het sturen van een e-mail voorkomt dat ik hele avonden aan de telefoon zit en geeft jullie de kans ...
• Start 1e chemokuur 25 december 2010 EelcoVandaag, Eerste Kerstdag, zijn velen van jullie bij het nieuws rond Carolien betrokken geraakt. Het is voor iedereen een schok. De belangstelling van een ieder doet ons erg goed. Ik blijf dat maar herhalen. De SMS berichten die bij Carolien binnenkomen en de e-mails (die zij ook te lezen krijgt) worden stuk voor stuk ervaren ...
• Rondleiding met foto’s 26 december 2010 Eelco“Vorige week waren we bij mijn moeder”, zei Carolien vanmiddag, terugkijkend op de afgelopen dagen. Dat is iets dat we eigenlijk niet moeten doen – ik schreef er al eerder over. Niet terugkijken, niet vooruitkijken, want waar ben je naar aan het kijken? Maar als er binnen een week meer gebeurt dan je kunt bevatten, ...
• Kamer 86 bed 2 28 december 2010 EelcoStel je voor: je hangt met één hand aan de buiten-achterzijde van het schip de Halve Maen, dat dagelijks heen-en-weer slingert in de Efteling. Door de vaart van het schip bengelen je benen ergens achter je. Maar anders dan de Halve Maen, keer je niet dezelfde route terug. Na één van de hoogste punten draait ...
• Reacties op van alles 29 december 2010 EelcoNa gisteren 3 zakken bloed te hebben gekregen, was vandaag een zak bloedplaatjes aan de beurt om Carolien in gepompt te worden. Bloedplaatjes zijn bedoeld om wondjes weer te laten helen: ze zorgen voor stolling van het bloed en voorkomen dat je leegbloedt bij een verwonding. Het wil weleens gebeuren dat je niet goed reageert ...
• Rituelen in het ziekenhuis 30 december 2010 EelcoVanmiddag moest ik een half uurtje eerder in het ziekenhuis zijn, vanwege een gesprek met een maatschappelijk werkster. Inmiddels is het een bekend loopje geworden: op weg naar De Kus, linksaf en dan … geen Carolien? Haar bed was leeg en de kapstok die aan haar vastzit was eveneens verdwenen. Juist toen ik mij omdraaide ...
• Oliebollen 1 januari 2011 EelcoCarolien en ik wensen jullie een gezegend 2011, waarin je kunt genieten van de mooie dingen die je hebt en je in kunt zetten om het leven voor elkaar beter te maken. De laatste chemo van ronde 1 is in Carolien gepompt. Als je vooraf aan verplegers vraagt wat je verwachten kan bij een chemo, dan ...
• In de dip 1 januari 2011 EelcoIn de dip Carolien is in de dip gebracht, zo noemt elke wit geklede persoon op de afdeling Hematologie wat haar met de chemo is aangedaan. Het betekent dat ze nu naar een niveau is gebracht waarin haar lichaam de komende twee weken geen weerstand heeft en waarin ze naar alle waarschijnlijkheid ziek gaat worden van ...
• Dagboek 2 januari 2011 EelcoCarolien noemt deze berichten inmiddels haar dagboek. Ze had zelf een schriftje mee, maar laten we eerlijk zijn: Carolien is meer de prater en ik doe mijn zegje dan wel in geschreven vorm. Ik vind het ook wel een beetje een eer; kennelijk ben ik in staat de zaken te verwoorden op een manier die ...
• Knufel 4 januari 2011 EelcoMijn opa was een man van markante uitspraken, waarvan hij een aantal veelvuldig herhaalde. Daardoor zweven zijn uitdrukkingen nog regelmatig door mijn hoofd: “piepjong atelierkippetje”, “ottelenooie en sameleine, ’t is geen grote en ook geen kleine” (gedicht bij het sinterklaascadeau) en “het staat geschreven en gedruk, je moet krabben waar het juk”. De laatste zou ...
• Kwartet 6 januari 2011 EelcoGraag wil ik iedereen bedanken die me heeft behoed voor een kleine wasramp ten aanzien van de pyjama’s. Voor één van jullie zal het een teleurstelling zijn dat de kleinkinderen nu geen nieuwe slaapkleding krijgen; Carolien staan ze in ieder geval prima. Wat uit de mouwen en broekspijpen tevoorschijn komt is precies zoals de pyjamafabriek ...
• Postbezorgster 8 januari 2011 EelcoMet hoeveel haren loop je rond op je hoofd? Gemiddeld heeft een normaal-begroeid mens er zo’n 100.000. Precies weten we het niet, het aantal varieert ook nog eens van dag tot dag en zelfs per haarkleur. Het schijnt dat blonde mensen meer hoofdhaar hebben dan donkere of roodharigen. Toch is er één die precies weet ...
• Haar eraf 9 januari 2011 EelcoHet is er af. Vanmiddag hebben we het haar van Carolien afgeschoren, nadat ze vannacht vreselijk last kreeg van pijn en kriebel tegelijk op haar hoofd. Vanmorgen hield ze de eerste pluk in haar hand. Op dat moment had Carolien gewacht; ze moest er zeker van zijn dat het echt nodig was. Niet lang nadat ...
• Stamceldonor gezocht 13 januari 2011 EelcoVandaag drie weken geleden, hoe lang lijkt die periode voor jou? Laat ik je even helpen: het was de woensdag voor kerst 2010. Als ik er even over nadenk stel ik vast dat Carolien en ik eigenlijk nauwelijks terug in de tijd kijken; het is alsof ons leven voor die woensdag van andere mensen was. ...
• Internasionaal 13 januari 2011 EelcoVandaag maak ik het niet te lang, laat ik maar met de deur in huis vallen. Het ziet er naar uit dat de blaasontsteking bij Carolien toch doorzet. Ze was vanavond veel vermoeider dan de dagen hiervoor. Bij mijn vertrek bleek haar temperatuur iets gestegen en inmiddels is dat verder aan het doorzetten. Wat dit ...
• Trammelant 17 januari 2011 EelcoAh, daar ligt het boodschappenlijstje: voor mijn neus bij de computer. Inderhaast heb ik er twee e-mail adressen op gekrabbeld van mensen die dit bericht nu ook aan het lezen zijn. Daarom ligt het hier natuurlijk. Ik heb me gisteren een kriek gezocht naar dat lijstje, tot ik besloot dan maar een nieuwe te maken. ...
• High-tech 18 januari 2011 EelcoBzzzzzzzzzzzzz … vanachter een pilaar verschijnt plots een gevaarte die een argeloze bezoeker opzij doet springen. Behendig geeft de chauffeur van de elektrische taxi een rukje aan het stuur en vertrekt ondertussen geen spier op zijn gezicht. Doel is de hoofdingang. Wie zich zojuist snel uit de voeten maakte blikt nog even achterom naar de ...
• Thuis! 19 januari 2011 EelcoZoals het een goede juf betaamt is het vroeg of laat tijd voor een pauze. Bij Carolien is dat vroeg geworden: wat zijn we er dankbaar voor! Want dat betekent een paar dingen, namelijk dat: we lekker samen zijn, meer dan die schamele uurtjes (die overigens stuk-voor-stuk heel waardevol waren) in het ziekenhuis; die vreemde gewaarwording ’s ...
• Gewoon 23 januari 2011 EelcoHoe kunnen gewone dingen zo de moeite waard zijn? Het gescharrel van je echtgenote in de badkamer, een pen die ineens verdwenen is, samen nadenken over wanneer ook alweer die foto gemaakt is, de kookwas die draait en de pyjama die nog veilig op zijn eigen beurt ligt te wachten. Na vier weken afwezigheid zijn ...
• Opgenomen voor kuur 2 24 januari 2011 EelcoCarolien probeert de slaap te vatten in Groningen; ik ga dat nog niet proberen. We zijn er deze dagen achter gekomen dat mijn effect als avondmens op Carolien groter is geweest dan haar effect op mij als … slaapkoningin. Ze vindt zichzelf namelijk ook geen ochtendmens, vandaar die titel. Uit het SMSje van zojuist blijkt ...
• Misser 24 januari 2011 EelcoOp dit moment gaat het niet goed met Carolien. Ik zal de dag met jullie doornemen, voor zover jullie via twitter ons niet al gevolgd hebben. Vannacht heeft ze niet bijster goed geslapen. Wat wil je ook, na vijf dagen in een bed waar je indertijd wel vijf nachtjes over geslapen hebt of dat wel de ...
• Door elkaar geschud 26 januari 2011 EelcoWe zijn door elkaar geschud deze dagen; Carolien natuurlijk het meest. Het waren – en zijn – dagen waarop Carolien voortdurend naar de paal bij het raam kijkt, waar ‘haar’ lied hangt dat al vanaf het begin typeert hoe ze deze behandeling doorstaat: “Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee” … “Ja, God ...
• Thuis bijkomen 1 februari 2011 EelcoHet eerste uur nadat we thuis waren gekomen, afgelopen vrijdag, heb ik hevig getwijfeld of ik mijn echtgenote ooit nog naast mij in bed zou krijgen. Het weinige dat Carolien sprak ging er steeds over dat ze zo heerlijk lag en blij was dat ook haar benen de lucht in kunnen. Ze ligt op dit ...
• Chemo 2 start dan toch 4 februari 2011 EelcoVandaag, vrijdag 4 februari, start voor Carolien de tweede chemokuur. Ze is eerder dan verwacht opgeroepen om weer te komen wonen in het UMCG: bij haar vertrek om te herstellen van de prikfout met de lange lijn dacht men aan donderdag of later om terug te komen. Het werd woensdag 2 februari om 10:30 uur ...
• Afvallen 7 februari 2011 EelcoKun je nog afvallen na je 40ste? Met wat ik de laatste tijd allemaal om mij heen zie, boeit deze vraag mij onmiddellijk, of beter: het antwoord. Vandaag viel me bij het uitlaten van de hond op dat er weer veel nieuwe joggingpakken op straat te zien zijn. Was dat vorig jaar niet ook al ...
• Het dal in 9 februari 2011 EelcoMet dat ik dit schrijf krijgt Carolien haar laatste chemo toegediend, behorend bij de tweede kuur. Het was in vergelijking met de eerste inderdaad een stuk zwaarder en nog staat het doorwerken van deze stoffen op het programma. Dat zal zo’n twee a drie weken in beslag nemen. Vandaag kreeg ze ook een bloedtransfusie: de ...
• Hoe gaat het met je? 13 februari 2011 EelcoDe vraag is makkelijk gesteld: “hoe gaat het met je?”. Omdat dat zomaar je mond uitflapt, kiezen sommigen ervoor hem niet meer op die manier te stellen. Ik had dan wel de neiging mensen te vragen welk cijfer ze zichzelf die dag gaven. En toch hoor je jezelf vroeg of laat de standaardvraag stellen, ook ...
• Stamceldonor gevonden 14 februari 2011 MargreetZo onwerkelijk als het bericht bij jullie binnen kwam, zo onwerkelijk was het ook voor ons om te horen dat Carolien Acute Leukemie blijkt te hebben. De dag van de diagnose vroeg Eelco hoe wij het bericht hebben ervaren. Tja, wat kun je daarop zeggen? Het dringt niet echt door.  Het zit ook niet direct ...
• Sportief?! 15 februari 2011 MargreetLieve Carolien, Dit weet ik niet lieverd, of dit wel goed gaat komen. Willem is van nature niet zo’n sportief typje. Maar vanavond is hij even helemaal de bink gaan uithangen in de sportschool. Willem is een mooi-weer trainer met een groepje voetbalscheidsrechters. Onze zoon heeft niet zulke mooie bewoordingen voor hem als hij vanwege de ...
• T-Day in voorbereiding 16 februari 2011 EelcoDe kapstok leidt een ondergewaardeerd bestaan op de afdeling E2. Ooit was er een grote slimmerik die het ding heeft bedacht. Maar zoals wel vaker gebeurt kent niemand zijn of haar naam, terwijl er toch een monument voor zou kunnen worden opgericht. Een standbeeld op wieltjes, net als de kapstok zelf. Het multifunctionele stuk gereedschap ...
• Ontroering 18 februari 2011 MargreetWat ik de laatste tijd merk, is dat ik snel door kleine dingen ontroerd ben. Maandag ontvang ik voor mijn verjaardag een mooie e-card van Carolien en Eelco. ’Dat ze daar aan denken’, denk ik nog. Dinsdag brengt de postbode een prachtige kaart. Ook van Carolien en Eelco. In Carolien haar handschrift. Ze heeft daar dus ...
• Re: T-Day in voorbereiding 18 februari 2011 MargreetLieve Carolien en Eelco. Jullie hebben het transplantatiegesprek  volgende week donderdag. Eelco, jij schetst dat het geen goed gekozen term is, omdat het gesprek niets transplanteert. Daar ben ik het niet mee eens. De  kennis van de aardige transplantatiecoördinator wordt naar jullie getransplanteerd. Hebben jullie het idee dat Willem en ik ‘benauwd’ zijn gemaakt in het gesprek? ...
• Buter, brea en griene tsiis 19 februari 2011 EelcoWe houden wel van lekkere dingen, Carolien en ik. We hebben daardoor vele unieke combinaties van heerlijkheden op ons naam staan, aangevuld met enkele kleine gewoontes waar je een hele dag naar uit kunt kijken. Koop maar eens een pot kwark en roer er abrikozencompôte door. Of snij een plakje boerencake, besmeer deze met roomkaas ...
• Koorts 20 februari 2011 EelcoBij Carolien hakt de koorts er nu flink in: begon het op vrijdag nog met een ‘milde’ 38 graden, vanmorgen was het 39 en vanmiddag zijn 39.4 en 39.7 gemeten. Het zijn temperaturen waarbij men extra antibiotica toedient. Die kreeg ze al door middel van pillen; nu wordt via het infuus nog bijna continu een extra ...
• Social Media 21 februari 2011 MargreetWaarschijnlijk zijn er onder jullie genoeg mensen die van Social Media gehoord hebben, ook wel weten wat het is, maar er zelf nooit actief mee bezig zijn geweest. Zelf ben ik erg geïnteresseerd in alles wat er op dat gebied te beleven is. Ik heb me altijd voorgenomen op de hoogte van alle ontwikkelingen te blijven. ...
• De lijn: lang en omhoog? 22 februari 2011 EelcoZoals het met Carolien gaat, zo gaat het ook met mij. De afgelopen dagen had ik het gevoel dat dit credo gold voor veel meer mensen dan alleen mijzelf. Twitter werd nauwgezet gevolgd en van tijd tot tijd waren er die vonden dat de tweets elkaar onvoldoende snel opvolgden en op andere manieren aan nieuwe ...
• Transplantatiegesprek 25 februari 2011 EelcoHij keek voorzichtig opzij om de linie waar hij in stond zover als het oog kon reiken te zien doorlopen: links en rechts. In slagorde opgesteld, schouder-aan-schouder, zou hij straks na het signaal op de tegenstander afstormen. Hij voelde zich nerveus, want hij wist niet wat er komen ging. Zouden ze overwinnen? De kapitein had ...
• Geduld 28 februari 2011 Eelco“Morgen mag ik naar huis”. Zoals de medepatiënt het komt vertellen terwijl ze kamer 86 op loopt, had Carolien dat eigenlijk omgekeerd willen doen. Niet dat ze het haar misgunt, integendeel, maar wat had Carolien graag zelf die woorden ook nu al kunnen gebruiken. Het is afzien; werden we na de eerste kuur nog een ...
• Mondig 2 maart 2011 MargreetContactgeïsoleerd ligt ze daar. Wanneer we de kamer binnenkomen, zien we geen verschil. Het klinkt heftig als via Twitter de melding bij je binnenkomt dat Carolien geïsoleerd wordt. De praktijk blijkt heel erg mee te vallen. Willem en ik verdringen elkaar bij de wastafel om de besmettelijke buitenwereld van ons af te wassen. Carolien is al uit ...
• Van het lijntje gehaald 3 maart 2011 EelcoCarolien is erg muzikaal aangelegd en heeft jaren geleden in de Survento band gespeeld. Dat was een showkorps dat helaas niet meer bestaat, maar indertijd op hoog niveau optrad. In dat korps heeft ze de meeste tijd gedrumd, op een variatie aan slagwerk dat ze urenlang voor zich uit droeg. Een ...
• Kanjer! 4 maart 2011 Margreet‘Zooo, meneertje, kleedt u zich maar even uit en dan mag u lekker in bed onder dit laken gaan liggen.’ De gordijntjes rondom het bed zeggen nog even ‘roetsj-roetsj’ en de lieftallige verpleegkundige is weer verdwenen.  Ze laat ons beduusd achter. Volledig opgeslokt in de catacomben van het UMCG. Geen mens die ons hier ooit ...
• V.I.P. 6 maart 2011 MargreetAansluitend aan de medische keuring gaan we nog even op bezoek bij Carolien. Het is nog geen bezoekuur, dus moeten we speciaal toestemming vragen. Bij de verpleegkundige melden we niet dat we net de medische keuring achter de rug hebben. Carolien meldt dat wel. Blijkbaar is dat het geheime wachtwoord want we worden extra vriendelijk naar een ...
• Omgekeerd evenredig 7 maart 2011 EelcoCarolien kan goed rekenen, maar ze zal het niet als hobby gaan doen. Toch deed ze de laatste dagen bijna niet anders: “als ik maandag naar huis kan, dan heb ik 10 hele dagen thuis” … elke avond dat haar temperatuur boven de 38 graden kwam snoepte daar een dag van af. Het beurde haar ...
• Bloedneus 8 maart 2011 EelcoOp twitter zagen jullie het al: laat gisterenavond kreeg Carolien een bloedneus, die niet meer wilde stoppen. De verpleegkundige werd erbij gehaald en gaf proppen – een soort tampons voor haar neus. Op die proppen zitten dan ook medicijnen. Ze moet die een minuut of 20 inhouden, waarin ze hopen dat het bloeden stopt. Een bloeding ...
• Dag van het onderzoek 8 maart 2011 EelcoHet is de dag van de vrouw, vertelde mij een vrouwelijke nieuwslezer die ongevraagd citeerde wat de hoofredactrice van Opzij daarover twitterde. Ik onderdrukte mijzelf de vraag te stellen of er ook een dag van de man is, maar inmiddels heb ik het toch in Google nagekeken en die geeft nog even geen bevredigend antwoord. Ik had mijn ...
• Tussenstand 9 maart 2011 EelcoHet zijn spannende en ook wat onzekere dagen, wat betreft de ontwikkelingen bij Carolien. Als altijd draagt ze ook dit weer dapper, al betekent dat niet dat er geen tranen zijn. Het was een moeilijke dag, maar er zijn twee zware onderzoeken achter de rug – nog één te gaan en dan de uitslagen. Stapje ...
• Respect 10 maart 2011 MargreetAf en toe bekruipt me het gevoel dat ik toeschouwer ben van een slechte tenniswedstijd. Ik kijk naar links, de temperatuur stijgt, ik kijk naar rechts, de temperatuur zakt. Nee, stijgt, nee, zakt. De leuco’s stijgen, de leuco’s dalen. Maar helaas. Het is geen slechte tenniswedstijd. Het is de bittere werkelijkheid. De werkelijkheid die de ...
• Uitrusten nu 10 maart 2011 EelcoEindelijk, het is twaalf uur. Ze zullen nu toch wel klaar zijn: ik ga eens bellen. Zal ik het nog eens ...
• Meer dan netjes 12 maart 2011 EelcoBeeldig ligt hij na te genieten, zoveel mogelijk zonnestralen vangend. De Tuin mag vanaf vandaag weer die naam met een hoofdletter dragen, nadat een bataljon vrijwilligers zichzelf in het zweet heeft gewerkt. Het resultaat is niet in één zin te vangen. Nog nooit hadden we een zo opgeruimde tuin. Nog nooit ging dat zo snel. ...
• Spookdokter 14 maart 2011 EelcoTwee handige vrienden zitten in de auto, op weg naar Groningen. Ze zitten lekker te keuvelen, als ze zich een hoedje schrikken van de RDS die plotseling het verkeersnieuws luid de auto in slingert. “Op de A7, Heerenveen richting Groningen komt u een spookrijder tegemoet. Haal niet in, blijf rechts rijden en probeer de spookrijder ...
• Vertraging 15 maart 2011 MargreetEerder hebben we de stamceltransplantatie vergeleken met twee treinen die aangekoppeld moeten worden. Voor het aankoppelen is het nodig dat je de treinen gelijktijdig op dezelfde plaats hebt. Bij stamceltransplantatie worden de voorbereidingen van de donor uiterst nauwkeurig afgestemd op de patiënt. Zodat zowel donor als patiënt op hetzelfde moment klaar voor de transplantatie zijn. ...
• Afzien 20 maart 2011 EelcoVertwijfeld keek hij een zweetdruppel na, die was geboren op zijn voorhoofd en via zijn neus en nieuwe racefiets op het wegdek uiteenspatte. In een flits zag hij weer hoe hij hier gekomen was. Terwijl hij al jaren als wielerfanaat te boek stond, sportte hij vooral vanuit zijn gemakkelijke stoel voor de TV. Zijn vrouw ...
• Op bezoek 23 maart 2011 MargreetEelco heeft Carolien vanavond volledig aan ons toevertrouwd. Zelf is hij thuis gebleven. Realiseer jij je wel hoeveel kilometers Eelco per dag rijdt? Eerst naar zijn werk, dertig kilometer de verkeerde kant op, en dertig kilometer terug, wel de goede kant op. Daarna de reis naar Groningen, lang maar wel héél erg de goede kant ...
• Pieperdepiep! 26 maart 2011 Eelco“Hé Eelco!”. Terwijl ik in het UMCG mijn bijna dagelijkse route naar Fonteinstraat 15 afleg, kijk ik verrast op. Wie ken ik hier beneden? Met een glimlach komt ze aangelopen: één van de verpleegkundigen van E2. Ze heeft een bakje eten opgehaald: macaroni – ik durf er niet teveel naar te kijken. “Hoe gaat het?”. ...
• Langs de zijlijn 27 maart 2011 MargreetHet is donderdagavond. ‘Zijn er nog bijzonderheden?’, vraagt Willem terwijl hij op het punt staat boodschappen te halen. Ik zit achter de laptop en ben bezig met de website. ‘Ja, Carolien krijgt wenkbrauwen.’ Verbaasd kijkt Willem mij aan. ‘Wenkbrauwen?’ ‘Ja, dat had ik gisteren al gezien. Jij niet?’ Nou snapt Willem waar ik het over ...
• Verhuizing 28 maart 2011 EelcoWanneer is de mens begonnen met verzamelen? Of is dat slechts een, overigens uiterst succesvolle marketingstunt geweest van de eerste tassenmakers die vervolgens hun producten in grote getale aan de man konden brengen? De eerste tas heeft vele opvolgers gekregen in allerlei maten en vormen, maar altijd lijkt het een keertje zover te moeten komen ...
• Polipoli 29 maart 2011 Eelco“Twee”. Deed jij dat als kind ook weleens: een woord zo vaak achter elkaar zeggen tot jijzelf en iedereen het maar een raar ding begon te vinden? Wie heeft “twee” verzonnen? Twee, twee, twee, twee … Twee dagen na haar ontslag uit het ziekenhuis, moest Carolien terugkomen voor een bezoek aan twee poli’s: de prikpoli ...
• Hier en daar, nu en straks 3 april 2011 EelcoWe hebben Groningen ver weggestopt. Een paar dagen, waarvan één al heerlijk zomers getint, zijn we ervan verlost en dat betekent dat we er ook niet aan willen denken. Zoiets lukt natuurlijk niet – regelmatig komen allerlei bespiegelingen over leuke en opmerkelijk lotgenoten langs, die we in Groningen leerden kennen. Samen hebben we één van ...
• Countdown started 12 april 2011 EelcoIemand keek me vanuit de spiegel een beetje glazig aan, veel anders had ‘ie even niet te doen want een man kan maar één ding tegelijk. Hij wilde weleens een onnozel gezicht trekken als ik alleen met hem was. Ik stond daar juist op te wachten toen de elektrische tandenborstel in mijn mond zwijgzaam meldde ...
• Ingericht: kamer 87 16 april 2011 EelcoEen mensenleven speelt zich voor een belangrijk deel af rond een bed. Dat maakt het tot een stille getuige van je status en persoonlijkheid. Voor dat laatste heeft het bed ook zijn omgeving nodig: een hemelbed uit de renaissance combineert nou eenmaal niet met een Drents veenhuisje. Dus worden hele weekenden besteed aan het meubilair, ...
• Tsjak, en hup d’r in! 16 april 2011 MargreetEven radiostilte op de site. Een welkome pauze tijdens het ziekteproces van Carolien. Twee en een halve week heeft Carolien heerlijk thuis kunnen bijkomen van haar lange periode in het ziekenhuis. Ook voor Eelco is dit een broodnodige onderbreking. Willem en ik merken hoe welkom deze rustperiode in ons gezin is. Maar nu is het ...
• 540 Miljoen 18 april 2011 MargreetHet is best spannend nadat zaterdagavond de eerste spuit met groeifactor is gezet. Wat voor reactie zal er optreden? Zal Willem er wel last van krijgen of zal hij er helemaal niets van merken? Een paar uur na toedienen merkt Willem toch wel iets aan zijn lichaam. Maar het is behoorlijk vaag. Ons is verteld ...
• Ploegen 18 april 2011 EelcoOnwillekeurig heb je een verwachting ten aanzien van de gang van zaken op deze dagen. Doordat de arts had verteld dat de voorafgaande chemotherapie mild is en omdat Carolien soortgelijke patiënten had meegemaakt, had ze de indruk dat de eerste drie dagen van de behandeling wel mee zouden vallen. Morgen, bij de bestraling: dat zou ...
• Stamcellen oogsten 19 april 2011 MargreetWaar bij Carolien de artsten behoorlijk aan het ploegen zijn, is bij Willem het moment van oogsten nabij. De stamcellen worden uit het bloed geoogst met behulp van een speciale machine, het leukaferese-apparaat. Afhankelijk van de hoeveelheid stamcellen, gebeurt dit meestal op twee achtereenvolgende dagen. Morgenochtend moet Willem zich melden op de dagverpleging Interne Ziekten, met ...
• Bestraald 19 april 2011 EelcoOnder de grond zat ik een poging te doen mijn aandacht af te leiden met een artikel over microben en bevolkingsgroei, maar de woorden vormden een zinloos gepruttel als van een weigerende buitenboordmotor. Een vrouw die voor alle wachtenden iets te drinken had gehaald, probeerde het vervolgens door een bekertje water over een bejaarde man ...
• T-Day zit erop 20 april 2011 Eelco“Stamcellen oogsten? Nee, dat doen we vandaag niet”. Carolien haar mond viel lichtjes open achter haar mondkap. Ze was al vroeg naar de dagopvang gegaan, één etage lager, zodat ze Willem en Margreet kon verwelkomen. Je donor wil je immers wel met het grootste respect behandelen. Maar men wist van niets. Geen donor, niets achter ...
• T-Day: de donor 21 april 2011 MargreetOp de ochtend van T-Day is de spanning bij Willem te snijden. Zelf ben ik ook niet geheel zonder spanning, maar door hem wordt het wel een beetje versterkt. Opeens is het onderwerp ‘sokken’ belangrijk. En dan vooral het feit hoe het toch mogelijk is dat je met een voorraad van minstens 100 paar sokken, ...
• Resultaten uit het verleden 24 april 2011 EelcoNiets is voorspelbaar. Soms denken we van wel: vooral de weermannen en -vrouwen hebben het deze dagen goed, maar nog lukt het hen nauwelijks verder vooruit te kijken dan een dag of 5. Voor Carolien is een periode van 3 weken afgegeven, waarna zal blijken of de stamcellen van Willem hun plek gevonden hebben en ...
• Poli-bezoeken na T-Day 28 april 2011 EelcoHalf vier ’s middags is het de tijd van de busjes op de snelweg. De linkerbaan wordt er bijna helemaal door bezet, terwijl ze allemaal eerder dan hun voorganger thuis proberen te komen. Het wekt de indruk alsof de vandaag in Groningen geïnstalleerde verwarming, zonneschermen, riolen en platte daken op elk moment kunnen ontploffen of ...
• Gilpal en Plispal 1 mei 2011 EelcoBezoek is deze dagen niet gewenst. Dat gaat een beetje tegen onze natuur in en zeker Carolien zou onder normale omstandigheden het liefst veel mensen spreken. Dat kan ze goed – ook nu – maar deze dagen zou bezoek toch te druk zijn. En dan is er nog de reden dat bezoekers ongewenste dingen met ...
• Donor doet doortastend dienst 2 mei 2011 EelcoBlij. We hebben vandaag veel reden om blij en dankbaar te zijn en dat te delen, met in eerste instantie Caroliens donor – annex donorgezin – en verder iedereen die om ons en hen heen staat. Carolien haar bloedwaarden zien er veel beter uit dan afgelopen donderdag bij het vorige poli-bezoek. Dat betekent dat de ...
• Ja, maar 9 mei 2011 EelcoTwente wint de beker, maar … Ajax heeft nog kans op het landskampioenschap. Dat ik een blog nog eens met voetbal zou beginnen, zal wie mij kent vast met ontsteltenis vervullen. Klim maar weer terug op je stoel, want deze aftrap heeft niets te maken met de doelpunten van het afgelopen weekend. Waar het voetbal ...
• Een, twee, drie 17 mei 2011 Eelco“Eén, twee, drie, , tweehonderd-drie-en-dertig, tweehonderd-vier-en-dertig”. (collega stormt de kamer binnen) “Ah, collega, daar ben je, moet je eens horen wat … “. (Een ernstige frons verschijnt) “Stil! Scheer je weg! Ik ben stamcellen aan het tellen!” “Oh, sorry hoor, ik kom om zes uur wel terug” (Sluit schuldbewust de deur acher zich). “Ehhmm, waar ...
• Mijn debuut! 20 mei 2011 CarolienOok ik wilde iets schrijven op mijn eigen website. Maar ik wist niet zo goed hoe ik moest beginnen voor mijn debuut. Toen heeft Eelco een paar vragen opgeschreven, waar ik een antwoord bij kon schrijven. Sommige vragen heb ik overgeslagen en ik heb er ook nog één zelf bij bedacht. Hoe is het om thuis ...
• Eén Carolien, zonder ui alstublieft! 22 mei 2011 MargreetIk zal even schetsen hoe ik hier nu zit. Schaamrood op de kaken, stoom uit de oren en mijn hersens kraken. Dat laatste is best een wonder overigens. Velen in mijn omgeving zijn er van overtuigd dat er weinig valt te kraken in mijn bovenkamer. Maar goed, wat er dan ook mag zitten, het kraakt ...
• Nierfunctie 26 mei 2011 EelcoBij elk bezoek aan Groningen rijdt hij met ons mee, achterin de auto. De tas met eerste benodigdheden voor het geval men in het UMCG vindt dat Carolien daar weer een paar nachtjes mag blijven slapen. We dachten inmiddels al dat wij voorniets zo voorbereid onze reizen ondernamen; het leek erop dat de tas-voor-het-geval dicht ...
• Op zoek naar de oorzaak 31 mei 2011 EelcoErgens weet je wel dat het niet zo kan blijven. Net als ik vroeger hoopte dat de tandarts het niet zou zien dat ik een gaatje in mijn kies had. Ik voelde allang dat het niet goed kon gaan, maar de vermeende kwelling van die boor was nog veel erger – dacht ik dan. Hetzelfde ...
• Buff, muts, pet, hoed, sjaal en krullebol 2 juni 2011 EelcoWe liepen al een poosje rond met het idee om alle verrassende combinaties hoofd-outfits van Carolien op de foto te zetten. Er was echter geen beginnen aan: alle combinaties? Vandaag hebben we een bescheiden selectie vastgelegd van de buff’s, mutsen, hoedjes en noem maar op – voor jullie en voor later. Kijk hoe creatief Carolien ...
• Gewoon “auw” zeggen 5 juni 2011 Eelco“Doet dit pijn?”. Het is de afgelopen maanden dikwijls aan Carolien gevraagd en even vaak antwoordde ze dan: “Nee”. Wat doet pijn? Om haar te helpen, mocht ze een pijncijfer uitdelen; haar pijn kreeg dan een 1 of een 10 of iets daar tussenin. Die cijfers moet je als volgt uitleggen: als je daadwerkelijk het ...
• Kwameisje in het ziekenhuis 8 juni 2011 EelcoDe laatste dagen glimmen Carolien haar ogen kwameisjes-achtig, wanneer ik op bezoek kom. Ik kan daar heerlijk van genieten; de combinatie met haar korte haar versterkt dat beeld en laat haar volgens de verpleegkundige zelfs jonger ogen dan ik. Carolien mag de afdeling af, maar is dat helemaal niet gewend. Gisterenavond was het daarom pas ...
• Bloeddonordag: Duim omhoog! 13 juni 2011 MargreetMorgen is het Wereldbloeddonordag. Hieronder heb ik  informatie geplaatst over wat deze dag inhoudt.  Bloeddonordag. Ja, ik hoorde wel spotjes op de radio over een duim van chocola. Maar toen Eelco mij vorige week vertelde dat het op 14 juni Wereldbloeddonordag is en daar gelijk de vraag aan koppelde of ik daar over wil schrijven, ...
• Revolutie 14 juni 2011 EelcoHet leek beter hem even niet te storen. Carolien probeerde nog wat toe te lichten, waar hij toegeeflijk naar luisterde in de hoop dat ze snel weer stil zou zijn. In de stilte daarna vertoonde zijn gezicht alle tekenen van iemand die elke hersencel aan het werk moet zetten om een oplossing te verzinnen voor ...
• Opgenomen met veel te veel 16 juni 2011 EelcoDit verhaal begint misschien al voor Caroliens opname op 3 juni, maar dat wisten we toen nog niet. Bovendien werd vanwege de symptomen, in het ziekenhuis geen alarm geslagen. De pijntjes die ze had werden echter pijn en pijnen, tot het gisteren teveel werd. Ik pakte nog eens de handleiding van de getransplanteerde leukemie patiënt ...
• Geen verschijnselen van afstoting 19 juni 2011 EelcoVanmorgen bracht de arts goed nieuws: de verschijnselen van Carolien duiden niet op (te vroege) afstoting van de donorcellen. Eerlijk gezegd weten we niet precies hoe men tot deze conclusie is gekomen – de vreugde, opluchting en dankbaarheid hebben voorrang gekregen. Caroliens bloedwaarden hadden dus het gelijk aan hun kant – goede waarden, die ononderbroken ...
• Lange weg van herstel 27 juni 2011 EelcoDikwijls zeggen we tegen elkaar: “Hakvoort vaart over”. Een jaar of 70 geleden deed hij dat met regelmaat, tuffend vanuit Urk op zoek naar een lekker maaltje haring. Een nazaat van hem, die zelf allang op het droge leeft, heeft me toen we hier kwamen wonen op het hart gebonden dat we ons bewust moesten ...
• Nierfunctie weer (even?) beter 30 juni 2011 EelcoWe keken er allebei voor geen meter naar uit: het vooruitzicht dat Carolien weer opgenomen zou worden, omdat haar nierfunctie zo achteruit ging. Het UMCG belde ons dinsdag: “niet prikken in Emmeloord, maar gewoon in Groningen en neem maar een pyjama mee.” Ze heeft zich de afgelopen dagen extra ingespannen, opdat haar nieren aan één stuk door ...
• Debuut van een dropneus 3 juli 2011 JoshaIk ben Josha en dit is mijn debuut op het weblog van mijn echte baas: Carolien. Het is niet mijn debuut in schrijversland. Dikwijls heb ik meegeholpen de vakantiedagboeken leesbaar en vooral eerlijk te maken. Kijk maar naar de dagboeken van 2003 en 2004. Inbreken op hun verhalen valt niet altijd mee met die bazen ...
• De Club van 20 4 juli 2011 EelcoZe hebben een kringetje gevormd en trekken flink de aandacht: de Club van 20 zit gezellig te keuvelen op een plaats waar menig ander stilletjes voor zich uit zit te kijken of zijn hoofd achter een tijdschrift verstopt. Wanneer de bel klinkt, kijkt de hele groep op naar het scherm in de hoop dat eerst ...
• Praten over elkaar 11 juli 2011 EelcoHoeveel procent van onze gesprekken gaan over andere mensen? Ik neem aan dat wanneer we zouden stoppen met praten over anderen, uit verveling elke tuin spik-en-span zou zijn, elk huis netjes geschilderd de wereld inkeek, driekwart van de horeca kon worden afgestoten en – ja, wat allemaal nog meer? Begrijp me goed: ik ben een ...
• Stijgen in plaats van dalen 18 juli 2011 Eelco“Heb je iets te lezen mee?”. Het zou misschien wel een lange dag in het ziekenhuis worden. Dan wil je niet de hele tijd naar ronddribbelende verpleegkundigen kijken, ook al zijn ze nog zo aardig. Onze neuzen zouden we op gezette tijden kunnen steken in meegebracht leesvoer die we in de varianten om wakker te ...
• De zoveelste beenmergpunctie 25 juli 2011 EelcoEen bleek zonnetje scheen door het zijraam van de auto, terwijl we over het Tjeukemeer zoefden richting Groningen. Dankzij de juist begonnen schoolvakantie was het rustig op de snelweg – heel wat anders dan diep van binnen in Carolien. De zenuwen voor de beenmergpunctie hadden vannacht duidelijk bij haar aangeklopt. In haar dromen onderging ze ...
• Dag 100 is voorbij 30 juli 2011 EelcoDag 101, de eerste na dag 100. Zo nu en dan kijk ik Carolien even aan: van buiten ziet ze er niet erg anders uit dan, laten we zeggen twee dagen geleden. “Hoe voelt dag 101?”, vroeg ik haar vandaag. Ja, want dag 100 zou ook best weleens fijn gevoeld kunnen hebben, omdat Carolien de ...
• Volledige remissie 1 augustus 2011 EelcoHet laatste uur van ons wachten voor het gesprek met de hematoloog vond ik het steeds spannender worden. Voor Carolien gold dat niet zo: ze had er vertrouwen in dat de uitslag van de beenmergpunctie goed zou zijn. “Anders zouden ze toch wel gebeld hebben? Ik voel me goed, op mijn rug na dan”, zo ...
• Zo voelt Carolien zich 8 augustus 2011 CarolienDe aanpak met vraag-en-antwoord van het vorige bericht dat Carolien schreef, beviel goed. Met als belangrijkste doel jullie te laten weten wat er in Carolien omgaat, zijn de vetgedrukte vragen van Eelco door haar beantwoord. Ze begint met het nieuws van de dag.
• Je leven in de steigers 21 augustus 2011 EelcoEen steiger van 8 meter hoog staat vastgeplakt tegen de achtergevel van ons huis. Het is de bedoeling dat ik er de komende dagen of weken op ga doorbrengen om die gevel een wat frisser voorkomen te bezorgen. Voorlopig bezorg ik mezelf er vooral kippenvel mee. Degene die in dit huishouden met gemak naar 8 ...
• Tromgeroffel 29 augustus 2011 EelcoBuurman heeft sinds kort een drumstel. Wij wisten niets van zijn ritmische ambities, tot we hem op zijn afgelopen verjaardag vrolijk thuis zagen komen en even later de eerste pokjes de wereld ingestuurd werden. Ik voelde me een gelukkig man zonder drummende buur; nu was het aan hem mijn levensvreugde op dat punt in stand ...
• Volgens het boekje 19 september 2011 EelcoAls wij terugkomen van vakantie, willen we nog weleens tegen elkaar zeggen: “wat is het hier groot”. We hebben het dan over ons eigen huis, waar we een paar weken eerder maar wat graag uit vertrokken om een poosje te gaan leven in een ruimte zo groot als onze badkamer. Kom je terug, dan weet ...
• Monday, monday, CT scan day 11 oktober 2011 EelcoEen bezoekje aan het ziekenhuis in Groningen wordt een groter avontuur, naarmate de tijd die tussen twee daarvan zit, langer wordt. Elke keer gaat er een tas mee, die als opdracht heeft ons overeind te houden en een eventueel langer verblijf dragelijk te maken. Omdat het alweer een tijdje geleden was, hadden we maandagochtend de ...
• Voor wat hoort wat. Ben jij al donor? 22 oktober 2011 MargreetIn deze Week van de Donor stuurt Eelco via Twitter allerlei geheimzinnige berichten de lucht in. Zijn het codewoorden uitsluitend bestemd voor insiders? Een manier om donoren te werven? Een ‘Donorstapje’, wat is dat? Tijd voor tekst en uitleg. Uitgerekend in de Week van de Donor krijgen wij als donorgezin een uitstapje naar de Efteling aangeboden ...
• Donorstapje: De Efteling 23 oktober 2011 MargreetVervolg 1 op: Voor wat hoort wat. Ben jij al Donor? Lees eerst wat hier aan vooraf ging. We ontmoeten elkaar donderdag in Laren. Vertrouwend op de navigatie komen we allemaal te laat op de plaats van bestemming. Hoewel ik voor de zekerheid de navigatie op een mannenstem heb ingesteld (ik ga er van uit dat alle ...
• Donorstapje: Bedankt! 24 oktober 2011 MargreetVervolg op Donorstapje: De Efteling Uit het voorgaande verhaal heb je natuurlijk al begrepen dat wij ondanks de aanwezigheid van Trollen, Laven en Draken, een bezienswaardig gezelschap waren in De Efteling. Het is zelfs zo dat medewerksters van de Efteling, die toch dagelijks met sprookjesfiguren te maken hebben, spontaan in de lach schoten bij onze verschijning. ...
• Donorstapje voor stapje 24 oktober 2011 EelcoVers terug van het donorstapje, terwijl Jos ons nog welkom-thuis staat te blaffen, springt vanuit de stapel post een envelop van het UMCG mijn ooghoek binnen. Ik probeer hem te negeren en tegelijk Jos stil te krijgen met een bereknuffel, die ze meer dan 48 uur heeft moeten missen. Zo goed als het met Jos ...
• Belevenis 29 oktober 2011 EelcoWat een fantastische avond was het: de Avond van Dankbaarheid. We raken er nauwelijks over uitgepraat, met elkaar, met anderen, met onze God en nu ook weer even met jullie. We zijn blij met de grote toestroom van mensen – en van kaartjes of mailtjes gestuurd in plaats van hen die er niet bij konden ...
• Intake Herstel en Balans 3 november 2011 EelcoWat is Sneek toch een stuk dichterbij dan Groningen. Daar stelde men in december vorig jaar vast dat Carolien leukemie had. Groningen was ervoor nodig om er “Acute Myeloïde” voor te plakken en haar bloedfabriek te renoveren, maar dikwijls heb ik me afgevraagd hoe de dagindeling die eerste maanden eruit zou hebben gezien als ze ...
• Prikgriep 10 november 2011 EelcoZou het de prikgriep zijn? Het leek erop dat Carolien haar loopneus ging inleveren, maar vandaag was ‘ie er weer, uitgeslapen en actief. Behalve die neus heeft ze last van koude rillingen en kunnen zelfs flywhoppers haar niet meer echt warm krijgen in bed. Koorts heeft ze niet, maar prettig is het allesbehalve. Als het de ...
• Wii is de Chef? 24 november 2011 EelcoHij is geen spat veranderd het afgelopen jaar. Carolien had gedacht dat hij na zo’n lange periode wel een beetje geërgerd zou zijn geweest en daarom liet ze hem nog wat langer uit. Maar kort geleden mocht hij via ons tv toestel de wereld weer in kijken: de Wii personal trainer die Carolien voor zichzelf ...
• Geen gelopen koers 28 november 2011 Eelco“Het rommelt”. Welke woorden kan ik beter gebruiken dan die van de arts, waarmee ze ons wilde aangeven wat de situatie bij Carolien op dit moment is. Naar goed hematologisch gebruik voegde ze er nog aan toe “dat ze het goed in de gaten gaan houden”. Het zet ons wel weer met beide voeten in ...
• Chronische Graft versus Host 5 december 2011 EelcoHet vorige stukje op dit weblog gloeide nog na van actualiteit, toen Carolien woensdagochtend – vorige week – wakker werd van hevige buikkramp. Sluimerend had de Graft versus Host aangeklopt. We hadden hem eerst niet als zodanig herkend, maar nu liet hij zien dat hij het echt was. Een poos lang bleef de kramp aanhouden ...
• Carolien 2.0 12 december 2011 EelcoCarolien is trendy en verschijnt daarom, zoals dat gaat in de wereld van nu, als Carolien 2.0. Zoals Web 2.0 ontstond vanwege Social Media en de crisis ons aan Europa 2.0 helpt, zo migreerde Carolien als gevolg van leukemie naar een nieuwe versie. Een geweldige update vind ik het, welke in dit geval vooral iets ...
• 1 Jaar geleden 20 december 2011 EelcoKom, laten we meedoen aan de mode in deze tijd van het jaar: we gaan terugkijken en overzichten maken. Alleen hebben wij wel een bijzondere reden om het te doen: vanaf vandaag kunnen we op (bijna) dagniveau zeggen “precies 1 jaar geleden gebeurde er dit en dat”. Dat doen de actualiteitenprogramma’s ons niet na. Ik heb ...
• De redactie wenst u 31 december 2011 Eelco“En vertel, wat is deze week bij het Kruidvat in de aanbieding voor maar € 2,99?”. Het ventje staat me schaapachtig aan te kijken. “Ja, want je bent de vijfde die me komt vertellen dat de folders me een gelukkig 2012 wensen en we krijgen wekelijks maar drie van die pakketten, ik moet wel zeker ...
• Top tien van ervaringen 1 januari 2012 CarolienEelco en ik wensen jullie een goed, gezond, gezegend 2012! We gaan de weblog ook dit jaar doorzetten, zodat jullie op de hoogte blijven van wat er met ons gebeurt. Maar we hopen jullie niet alleen digitaal te ontmoeten. Als het kan, ook in een bezoekje bij elkaar. Als dat in 2012 (weer) mogelijk is, ...
• GvH, Allergie of Virus? 9 januari 2012 Eelco“Wie met zijn handen in zijn zakken blijft zitten, krijgt er weinig anders in. Er is nog nooit een kok gevonden die naar alle monden kan koken. Waar de lippen werken, daar rusten de handen.” De wachtkamer van de dermatologen in het UMCG geven je voldoende afleiding, waar per lichaamsdeel allerlei spreekwoorden op de muren ...
• Herstel en Balanzzzzz 16 januari 2012 CarolienMaak je klaar voor een kriebelende update, over mijn ervaringen met flinke jeukaanvallen, de poli, en mijn eerste twee bezoekjes aan Sneek. Sinds vorige week doe ik mee aan het programma “Herstel en Balans”, dat speciaal voor (ex-)kankerpatiënten is ingericht. Leg het uit als een soort revalidatie, waarin wordt gewerkt aan het weer op orde ...
• Een ster op het ijs 11 februari 2012 EelcoKriebelen. Half Nederland had er de afgelopen dagen last van en Carolien hoorde bij die helft. In vorige berichten lazen jullie dat haar kriebel als een soort grote aaneengesloten muggenbult over haar hele lichaam verspreid zat. Dat is gelukkig zo goed als over – de kriebel is verhuisd naar diep van binnen en het enige ...
• Partnerdag bij Herstel en Balans 14 maart 2012 EelcoInmiddels zijn we bijgekomen van de partnerdag Herstel en Balans. De tijd tussen dit en het vorige bericht zal jullie duidelijk maken dat het een dag van grote inspanning en veel indrukken was. Maar ook één waarop we door samen te werken een grote overwinning hebben geboekt. Eentje waar de deelnemers lekker van hebben gegeten. 24 ...
• Sorry Baas 20 maart 2012 JoshaNa wat er gisteren is gebeurd, zal ik het web verrassen met een nieuw stukje van mij, eigenpotig opgekrabbeld en ingetypt door de baard. Gisteren hebben mijn echte baas – Carolien – en ik ons wel en vooral wee gedeeld. Het was achteraf niet handig, maar het leek zo leuk: even samen naar buiten om ...
• Was je boos op God? 9 april 2012 EelcoHerstel en Balans zit erop. Een periode waarin Carolien twee keer per week op reis ging naar Sneek, is afgesloten. Ruim drie maanden heeft het geduurd, waardoor het een echt levenspatroon begon te worden. In het begin pakte Carolien alles wat nodig was de dag ervoor al in een tas en vergat een van de ...
• Cijfers zijn maar cijfers 12 april 2012 EelcoDe bak met te vouwen wasgoed is bijna leeg. Nog 1 kledingstuk en het is … een sok. Eén? Hoe komt het toch dat die apparaten het altijd voor elkaar krijgen de ander te verliezen? Ik weet zeker dat ze samen de wasautomaat in zijn gegaan. Toch? Ons gesprek stokt ervan. “De ander komt wel ...
• Tapas op T-Day 22 april 2012 EelcoT-Day + 1 jaar is een feit. Wat hebben we er lang naar toe geleefd en tegelijk: wat is het snel gegaan. De kans dat … ach, dat zijn cijfers. Wat nu vooral de boventoon voert is dat we ontzettend dankbaar zijn voor het feit dat we deze dag – die Carolien echt als een ...
• Dubbel feest op mijn verjaardag 1 mei 2012 CarolienHet is zó bijzonder om weer een verjaardag te vieren! Ik kan het gevoel niet beschrijven. Deze was zo mooi en zo leuk! Ik kreeg enorm veel kaarten en felicitaties via de mail, sms en de website. Ik heb de hele dag zitten stralen van oor tot oor. Ik voelde me écht ...
• Parel in Gods hand 8 mei 2012 CarolienJaren geleden behandelden wij op school de levensparels. Via parels aan een armband kwam je leven en alles wat daar betrekking op heeft aan de orde. Prachtig vond ik dat. Samen met de kinderen maakte ik zo’n armband van kralen. In de afgelopen week ben ik daar maar weer eens voor gaan zitten. Ik kreeg ...
• Hoe gaat het met je? 28 mei 2012 CarolienIk vond het volgende gedicht herkenbaar. Telkens een balans zoeken tussen kunnen en niet kunnen en de vele emoties daarbij. Het is wat het is Het is onzin zegt het verstand Het is wat het is zegt de liefde Het is ongeluk zegt de berekening Het is alleen maar verdriet zegt de angst Het is uitzichtloos zegt het inzicht Het is wat het is zegt de liefde Het is ...
• Bloedgroepverandering na allogene stamceltransplantatie 15 juni 2012 CarolienIk ben van negatief naar positief gegaan…!! Is dat niet een positieve ontwikkeling? Het zou voor mij negatief zijn geweest wanneer het niet positief was geworden. Het negatieve is nu weg en heeft plaats gemaakt voor het positieve. Een positief bericht dat de uitslag positief is en niet negatief. Heerlijk….!!! Begrijpt u het nog? Wat ik ...
• Poli in een ander ziekenhuis 17 juli 2012 Eelco“Zullen we onze wandelschoenen ook in de auto leggen?” Carolien hoorde het niet: ze was bezig met het klaarstomen van haar Fotovakschool-tas, die vanaf vandaag onze metgezel blijkt te zijn op onze tochtjes naar de poli. “Een ander ziekenhuis, een andere tas”, bedacht Carolien: deze is inderdaad een stuk makkelijker te sjouwen. Bovendien is Carolien ...
• WIA en UWV tegen wil en dank 26 juli 2012 EelcoU dient dit stukje in 10 minuten te lezen. Wanneer u langer dan 10 minuten verbruikt, kunnen wij u een boete opleggen; u krijgt dan de laatste woorden niet meer te zien. Als u het sneller kan, bent u verplicht dit binnen 24 uur te melden, anders kunnen wij u een boete opleggen. U bent ...
• Zwaar bewolkt 7 oktober 2012 CarolienWat heb ik vaak gedacht en gewenst: had ik maar een gebroken been. Iedereen zou langswaaien en- het belangrijkste- na een paar maanden zou het over zijn. Nu kreeg ik leukemie en ik wist (toen ik het hoorde) niet wat er ging gebeuren. Zou ik het overleven en hoe lang zou dit gaan duren? Mijn enige ...
• Na de behandelingen, nog lang niet klaar 25 oktober 2012 EelcoOp dinsdag 16 oktober was het weer poli-dag voor Carolien. Je kan het je bijna niet voorstellen dat er een tijd was waarin je drie keer per week voor controle bij de hematoloog moest komen: nu was de vorige keer alweer drie maanden geleden. Een periode van drie maanden: dat kan je verschillend uitleggen: drie maanden is ...
• Met de wind in de haren door dal en berg 27 oktober 2012 EelcoMijn vader had al gezegd dat het ijdele hoop was, maar de laatste maanden vroeg ik me toch af of ik wellicht een uitzondering zou vormen in de familie en al mijn hoofdhaar zou kunnen behouden. Het ongenadige licht boven de spiegel in de hotel-badkamer, maakte echter een einde aan al mijn illusies. Alsof je ...
• Tijd voor Leuk(o)Nieuws 12 november 2012 CarolienKort nadat ik leukemie kreeg zijn we lid geworden van de Stichting Contactgroep Leukemie. Een soort “vereniging” waar je terecht kunt met vragen. En vragen heb je, want zo vaak kom je niet iemand tegen met leukemie. De stichting organiseert ook ontmoetingsdagen waarop je tips krijgt over omgaan met leukemie en alle zaken erom heen. ...
• Pneumokokken: vrijwillig uitgenodigde ongewenste gasten 31 december 2012 EelcoDe kans is groot dat jij ze ook door je aderen aan het zwemmen hebt: pneumokokken. Of eigenlijk: de antilichaampjes daartegen, want op de oorspronkelijke versie van deze beestjes zit niemand te wachten. Je hebt ze dankzij één van die ijselijke prikken die je kreeg, toen je nog te jong was om vooraf te protesteren. ...
• Haargroei na kanker 14 februari 2013 Carolien“Het haar wil daar maar niet goed groeien hé?!” Zegt de vrolijke kapster tegen mij terwijl ze flink met haar schaar in de weer is. Ze wijst naar de “hammetjes” op mijn voorhoofd. Ik roep vrolijk dat mijn broer dat ook heeft en dat er daarom bij mij geen haar wil groeien. Ze lacht luid ...
• Eindelijk veilig in de leuco’s 20 februari 2013 CarolienDe vlag kan uit, we maken samen een vreugdedans en we zijn vooral dankbaar want de wereld gaat weer voor me open. Tot nu toe waren mijn leucos nog steeds aan de lage kant en daardoor had ik weinig weerstand. Dus hanteerden we de regels van de arts: zieke mensen mijden en je niet begeven ...
• Re-charging 28 februari 2013 CarolienIk loop dik in de sjaal en met een pet op in de koude wind. De eerste zonnestralen kondigen het begin van de lente aan. Dan zie ik ze voor mij het plein over lopen. Een aantal stoere puberjongens van en jaar of dertien. Zonder jas lopen ze. De schouders wat omhoog want het is ...
• Dus het gaat echt door? 8 maart 2013 EelcoHet gaat diep: je staat in het huis van je moeder, waarvan je weet dat het voor het laatst is, dat ze daar vertrekt. Alleen: zij beseft het maar ten dele. Genoeg besef om er verdrietig over te zijn, genoeg ook om – zo denken wij – zich te realiseren dat het beter is om ...
• Afscheid van het bekende 9 maart 2013 CarolienHet was een enerverende week. Ik had een afspraak staan met een lieve collega maar de avond daarvoor belde mijn broer met het bericht dat er een plaatsje was voor mijn moeder in het verzorgingshuis – kleinschalig wonen. We moesten gelijk de volgende ochtend komen kijken en beslissen. De wisseling van een kamer in de zorg ...
• Blaas blaas blaasontsteking 16 mei 2013 CarolienHangt het in de lucht? Je bent een gezegende vrouw wanneer je het niet kent: blaasontsteking. Vanmorgen zat ik voor de derde keer in korte tijd met m’n plas in een potje bij de huisarts in de wachtkamer. Ik had het bewust in mijn tas weggestopt. De assistente had het druk dus ik wachtte even ...
• “Hier moet je het mee doen” 23 juni 2013 EelcoBij deze uitspraak moest eigenlijk de zoemer van de zenuwspiraal afgaan, maar in plaats daarvan bleef het angstvallig stil. Het was alsof Carolien deze woorden van de arts in slow motion op zich af en binnen zag komen. Ze was plotseling stil, ogenschijnlijk nog middenin het verhaal van hoe ze zich voelde, dat ze in ...
• Mam, ik ben geen juf meer 29 juni 2013 Carolien ontslaan (ww): afdanken, afmonsteren, afzetten, bedanken, de laan uitsturen, de zak geven, eruit gooien, ontzetten, wegsturen, wegzenden Al die betekenissen van het woord “ontslag” (overgenomen uit het woordenboek) hebben allemaal een enorme negatieve lading. En zo voelt het ook. Behalve eentje: “bedanken”. Die hoort naar mijn mening ook niet in thuis in het rijtje. Er zullen mensen zijn die daar wel iets bij kunnen ...
• Een parel in Gods hand 29 september 2013 EelcoJe bent een bovengemiddeld gewaardeerd mens. Ja, jij. Geloof je dat als ik het tegen je zeg? Of geloof je het pas wanneer iemand anders het – zonder dat ‘ie het van mij heeft gehoord, ook tegen je zegt? Een parel. En je leeft op een bijzondere plaats: beschermd – niet beperkt, zoals je misschien ...
• De verdwenen recepten 19 oktober 2013 CarolienIk heb een stapeltje recepten op de tafel liggen welke ik naar de apotheek moet brengen voordat ik met mijn vriendin in een andere plaats ga winkelen. Even later rijden we hiervoor onze woonplaats in. Het is even omrijden maar dan kunnen zij het alvast klaar maken en kan ik de pillen morgen ophalen. Ik ...
• De kanjerketting 25 oktober 2013 CarolienWanneer een kind kanker krijgt is dat verschrikkelijk. Zeker wanneer het erg jong is is dat moeilijk uit te leggen. Wij volwassenen begrijpen en beseffen bijna niet wat er gaat gebeuren. Gelukkig is er de stichting VOKK (Vereniging Ouders Kinderen Kanker). De stichting zorgt met de kanjerketting telkens voor een klein cadeautje wanneer er iets ...
• Mijn chemohoofd 3 november 2013 Carolien Ploep!! Weg is het…. Wat wilde ik nu zeggen? Waar hadden we het over? Petra, die ook chemo en een stamceltansplantatie onderging staat tegenover mij. We hebben elkaar gevonden op de contactdag voor patiënten. Heel even worden we allebei afgeleid … en weg is het. Petra en ik kijken elkaar met grote vraagtekens aan. We ...
• Over een vechtende T-cel en een lieve graft 5 november 2013 EelcoWe bevonden ons op de contactdag van de Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT, binnenkort: Hematon). Deze club richt zich vooral op (ex-)kankerpatiënten die een stamceltransplantatie hebben gehad of nog krijgen. De eerste spreker was Dr. Michel Schaap, die erg treffend wist te vertellen waar het in die transplantatie allemaal om gaat: een vechtende T-cel, samen met ...
• Hematoloog met een gouden randje 10 november 2013 CarolienMijn hematoloog moest een paar weken geleden extra voor mij in actie omdat ik mijn recept was kwijt geraakt (zie mijn bericht, de verdwenen recepten). Bij de apotheek kreeg ik de volgende dag mijn medicijnen mee en dat betekende dat hij, omdat ik mijn recepten wegknoeide, een recept via de fax moest versturen. Ik voelde ...
• Alles op maandag 23 november 2013 CarolienNa de zomervakantie ben ik begonnen met sporten als vervolg op de revalidatie. Dit doe ik bij “Samen in Beweging”. Dit is opgezet door Stichting Carrefour. Het is voor mensen die “iets” hebben waardoor ze (nog) niet mee kunnen doen in de gewone sportschool. Nu heeft iedereen wel “iets” maar de ene iets meer “iets” ...
• Griep … erdepiep 1 januari 2014 EelcoWe wensen de lezers van het weblog van Carolien een gezegend, gezond 2014. De periode van kerst en de jaarwisseling is om verschillende redenen voor ons een extra moment van herdenken en dankbaarheid. Want juist rond die tijd van het jaar startte Carolien haar behandeling tegen de leukemie. Een behandeling waaromheen ook veel gebeden is. ...
• Anoniem 19 januari 2014 CarolienEr lag vanochtend een brief op onze deurmat. Met grote letters stond erop geschreven: ANONIEM Oh, wat een spannende brief! Eén minuut hebben we ernaar gekeken en geprobeerd te raden van wie die brief afkomstig zou zijn. Zou het van die… of zou het van die… misschien daarom… of misschien om die reden… “Het is tóch ...
• Pleister plakken 10 maart 2014 CarolienJe hoort mensen wel een zeggen: Je kunt beter een gebroken been hebben dan zien ze tenminste iets aan je én vooral: dat heelt weer na zoveel weken, wanneer je geluk hebt. Tja, dit is een beetje raar om over te schrijven nadat ik een stuk schreef over anoniem. Ik wil niet dat mensen iets aan ...
• Werken aan minder pijn 13 april 2014 CarolienHet was goed om mijn hematoloog weer te zien en te spreken. Tussendoor mailen we met elkaar of spreken we elkaar wel eens via de telefoon wanneer er gezondheidsklachten gedeeld moeten worden. Maar nu zaten we weer tegenover elkaar. Heel vertrouwd, je kunt elkaar aankijken en er is tijd voor een rustig gesprek waarin je alles ...
• Nienke: “Ik ga mijn haar doneren” 6 juli 2014 Carolien“Dag Buurvrouw! Weet u wat ik ga doen? Ik laat mijn lange haren kort knippen en ga mijn haar doneren voor mensen die kaal zijn geworden door kanker zoals jij. Mijn vlecht moet 25 cm lang zijn dan kan het eraf. Maar niemand weet het nog hoor.” Een week of vijf geleden vertelde ze het mij. ...
• Onderzoek levert monchougebak op 13 augustus 2014 Eelco“Wilt u een roesje?” “Nee hoor, ik heb dit al zo vaak meegemaakt, ik heb geen roesje nodig”. “Maar daar wordt u wel rustiger van”. “O, maar ik kan me heel rustig houden hoor, ik heb oefening genoeg gehad”. “Maar de meesten nemen wel een roesje”. “Ik niet”. “Nou, als u het zeker weet ...
• Plop, been eraf! 16 augustus 2014 CarolienPlop, het been van de pop is eraf! Je kent dat misschien nog wel; zeker de dames onder ons kunnen zich het gevoel dat je daarbij krijgt wel voorstellen. Trouwens, ook menig vader of grote broer weet hoe lastig het is om een been weer aan een pop te krijgen. Ik heb de laatste tijd vaak ...
• Neuropathische pijn 20 augustus 2014 EelcoPrik – auw! Je wrijft even en het zakt alweer. In een paar tellen hebben enkele tientallen, of misschien wel honderden kabeltjes je hersenen geïnformeerd: “die prik is niet goed”. “Terugtrekken die arm”. “Dat lijkt te helpen, maar er is meer nodig”. “Wrijven met de andere hand”. “Há, dat gaat de goede kant op – ...
• Chemo-krullen terug van weggeweest 23 oktober 2014 CarolienJe kent het wel: Je bent ergens heel erg blij mee en dan raak je het kwijt of het gaat stuk. Helemaal niet leuk. Toen ik na mijn chemo en bestraling weer haar kreeg was het gelijk een flinke dos. Geen pluishaar maar een rechtsdraaiend geheel waar menigeen om moest lachen. Toen het enigszins langer ...
• Pillenstop … maar nu … AUW die maag! 22 november 2014 CarolienHet voelde een beetje als een prijs winnen: Mijn leuco’s zijn gestegen naar 5,5. Eindelijk veilig! Daarom mocht ik veertien dagen geleden van mijn specialist stoppen met de antibiotica’s. Ik had er eentje voor iedere dag en een andere voor twee dagen per week. Mijn anti-afstotingsmedicijnen had ik net daarvoor langzaam afgebouwd. Fijn! Weer een stap ...
• Carolien = Willemien = jarig! 27 april 2015 EelcoCarolien was jarig! Een bijzonder jaar, dat we natuurlijk ook een beetje anders-dan-anders wilden vieren. Want nog niet eens zo heel lang geleden durfden we aan dit soort momenten niet te denken. Dat het dan toch gevierd kan worden, betekent veel voor ons allemaal: Carolien, de familie, vrienden, mensen van de kerk … en mijzelf ...
• Kerkpost 26 mei 2015 CarolienIn “Kerkpost”, het kerkblad van de CGK en NGK in de Noordoostpolder, heb ik de volgende update geplaatst. Binnenkort zal ik op mijn weblog nog wel iets meer details van de ontwikkeling geven. Ik ben twee weken geleden begonnen aan een intensieve Prednison-kuur van bijna anderhalf jaar. Dit in verband met omgekeerde afstoting (= Graft versus ...