Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Stamcellen tellen
17 mei 2011

Een, twee, drie

Stamcellen tellen“Eén, twee, drie, […], tweehonderd-drie-en-dertig, tweehonderd-vier-en-dertig”. (collega stormt de kamer binnen) “Ah, collega, daar ben je, moet je eens horen wat … “. (Een ernstige frons verschijnt) “Stil! Scheer je weg! Ik ben stamcellen aan het tellen!” “Oh, sorry hoor, ik kom om zes uur wel terug” (Sluit schuldbewust de deur acher zich). “Ehhmm, waar was, ik, zes-en-dertig, nee, twee-honderd-elf, nee, ehm, archh … één, twee, drie […]”. Het is geen wonder dat ze er een week voor nodig hebben om Caroliens stamcellen te tellen. Het moeten er uiteindelijk miljoenen zijn, schat ik zo in. Ik zeg het trouwens een beetje verkeerd, want het zijn Willems stamcellen die geteld worden. Volgende week maandag hopen we te horen hoeveel procent zijn bijdrage is in het bloedbeeld. Met de mooie bloedwaarden die Carolien presenteert, betekent een hoge score ook weer goed nieuws. Al met al een spannende uitslag en ik hoop van harte dat de tellende dokter niet teveel binnenstormende collega’s heeft. Laat die maar even op een verlate meivakantie zijn.

Ja, de bloedwaarden zijn goed: als van een gezond mens. Dat vinden we beslist een groot cadeau! Ze zijn inmiddels ook wat aan het op-en-neer gaan. Zo waren ze afgelopen donderdag nog een beetje mooier dan maandag, maar maandag waren ze ook binnen de grenzen. We horen verhalen dat de kans groot is dat het bloed nog wel een keer onderuit gaat: voor stabiliteit moeten we echt alle honderd dagen aftellen. We laten ons en jullie bij het aftellen maar een handje helpen door deze weblog zelf: kijk maar onderaan deze pagina.

Ondertussen begint het in Carolien te kriebelen. Voor ze ziek werd, was ze een altijd gedreven persoon die haar zaakjes goed voor elkaar had en wist wat ze wilde. Dat is natuurlijk niet veranderd, maar het verschil is dat ze nu al snel tegen haar grenzen aanloopt wat betreft haar lichamelijke conditie. Ze begint het idee te krijgen dat “ze weer wat moet”. Naar mijn smaak is dat nog veel te vroeg; ze mag best een poosje langer slap zijn en zichzelf dat ook gunnen. Uiteindelijk heb ik het bzz bzz bed zojuist voor drie maanden bijbesteld. Daar wordt gelukkig nog veelvuldig gebruik van gemaakt en tegelijk gaan er al weer dingen als voorheen.

Dat laatste is best een beetje raar. Ik bespeur bij mezelf dat ik niet meer voortdurend de regie in het huishouden heb en dat dat weer wennen is. Koos ik de afgelopen maanden doortastend welke kaas er op mijn boterham kwam, nu heeft Carolien het type op de boodschappenlijst geschreven: in de aanbieding, maar voor mij welhaast onvindbaar in de supermarkt. Ga ik even lekker een kookwas draaien: hangt ‘ie al aan de lijn … Het vreemde erin is dat ik vooral heel blij ben dat ze dit soort acties onderneemt, dat ik daardoor meer dingen kan doen waar ik van geniet en tegelijk hoef ik ons oude leven niet meer exact zo terug.

Een periode als dit maakt je meer dan anders bewust van de waarde van dingen. Hoewel er hele zware dagen waren (en ook zullen komen): tegelijk was er iets zuivers dat misschien eerder ook aanwezig was, maar zich nu sterk heeft geprofileerd. De mooie vrouw die Carolien is, hoeveel ik van haar houd, de weldaad van de mensen die om ons heen staan, de vele gebeden en de werkelijkheid van Gods liefde en kracht. Ik hoop oprecht dat met het sterker worden van Carolien, die weldaad er ook blijft. Het mag gerust weer wat meer naar hoe het was, maar toch niet helemaal.

Ineens is er dan een moment waarop Carolien weer heel echt ziek is. Gisterenavond bijvoorbeeld. Het leek eerst een aardig goede dag te zijn: ’s morgens naar het ziekenhuis, met goed nieuws weer thuisgekomen, Carolien die iets lekkers kookt en dan een gat in de middag slaapt … ik kan ’s avonds gerust naar een vergadering in de kerk. Maar bij thuiskomst ziet ze witjes: misselijk, overgeven. En deze keer is dat niet alleen een vervelende maag, maar treft het haar diep van binnen – het ging toch goed, gaat dit dan nooit over, is inmiddels vijf maanden dan niet genoeg? “Ik ben het zo zat”, zucht ze, terwijl een traan van haar er ook eentje bij mij aansteekt.

Die momenten zijn er meer. Vandeweek las ze een verhaal in de “Eva” van een vrouw die haar man had verloren, drie jaar nadat er leukemie bij hem was geconstateerd. Dat zijn dingen die je niet wilt lezen. Je wilt horen dat het vanaf nu een opgaande lijn is. Je wilt mailtjes krijgen van lotgenoten die je niet eens kent – die zeggen dat het goed met ze gaat. Mooi dat die mensen zich laten horen; verontrustend dat de verhalen ook zo hard kunnen zijn.

De weg is nog lang. T-Day plus honderd kost vandaag nog 72 dagen. En daarna volgt het aftellen naar T-Day plus 365: nog steeds een periode waarvan niet te zeggen is hoe Carolien er aan toe is. Dezelfde mensen die vertellen dat de bloedwaarden nog weleens gaan dalen, weten te zeggen dat de effecten van de Graft-versus-Host ziekte ooit ook een rol kunnen gaan spelen. Allemaal lotgenoten: sommigen al een heel stuk verder in het proces.

Aan de andere kant genieten we van de verbeteringen. Je ziet ze pas goed wanneer je een paar weken terug gaat kijken. Vanavond heb ik de foto’s vanaf het begin nog eens langs laten komen en streepjes getrokken waar de overgangen tussen de kuren zaten. Zouden jullie het fijn vinden alle foto’s ook op een rij te kunnen zien? Welnu, in de reeks van de afgelopen weken zie ik een veranderde Carolien. Krullen op haar hoofd, een meer krachtige uitstraling en … met een hondje aan de lijn.

Wandelen

Voorwaar zijn we grote wandelingen wezen maken in gebieden waarvan we hopen dat we niet lang stil hoeven te staan bij bekenden die – goed bedoeld – vragen hoe het is. Die vraag vinden we heel fijn hoor, maar lang stilstaan is nog even niet zo lekker voor Carolien. Omdat wegrennen haar ook al niet gegund is, zochten we dus even wat afgezonderde plekjes om te oefenen en spierpijn op te lopen. Nadien is Carolien vanzelfsprekend flink vermoeid en tot nu toe leek het erop dat ze haar activiteit een dag later moet bezuren. Toch zet ze door: het zou me niet verbazen als ik morgenmiddag een heringerichte keuken binnenwandel.

Veel gestelde vragen
Het wordt tijd voor een top-zoveel van gestelde vragen. Zit die van jou er ook bij, voel je dan oprecht trots.

Mag Carolien nu weer bezoek ontvangen? We houden het protocol maar even in stand: tot aan T-Day+100 beperken we bezoek. Mensen die heel dichtbij ons staan zijn van harte welkom, na het maken van een afspraak en mits gezond.

216Zou ik niet ook in quarantaine moeten? Da’s een goeie vraag – ik vind van wel als het regent tijdens honden-uitlaat-tijd. Daarin ben ik niet de enige: de hond in kwestie vindt regen ook niks, zelfs niet met de door Carolien geknutselde regenjas. Maar verder hebben we er niet zoveel aan als ik de hele tijd thuis blijf: dan zou bijna iedereen die me dit vraagt me het niet hebben kunnen vragen en had deze vraag het nooit tot de veel gestelde selectie gered.

Is het voor Carolien gevaarlijk als een verkouden collega of kerklid om mij heen heeft gediedeld en ik haar of zijn bacillen met mij meeneem? Tot voor kort dacht ik dat jullie weinig kwaad konden, maar ineens hoor ik elk kuchje en doen verdobde deuzeb mij sidderen. Wie serieus ziek is en toch niet thuis blijft, ziet mij wel uit zijn buurt verdwijnen. Ik was mijn handen als ik thuiskom en verder gaan we niet te ingewikkeld doen.

215Mogen er alweer bloemen en chocolade naar Carolien? Met bloemen binnenshuis blijven we voorzichtig – we hebben indertijd vanuit de kerkelijke gemeente prachtige kunstbloemen gehad en die versieren de binnenboel in steeds wisselende samenstelling. Tegen chocola kan ik geen nee zeggen, maar Carolien doet dat vreemd genoeg wel.

Gaat Carolien binnenkort weer voor de klas? Nee, zeker niet binnenkort. Ze krijgt als alles goed gaat een nieuwe bloedgroep en moet op zijn tijd weer tegen alle kinderziekten ingeënt worden. Er gaat nog wel een lange tijd overheen eer ze weer voor de kids staat – maar missen doet ze ze wel.

219Heeft Carolien het nog steeds zo koud? Het begon na T-Day met hele dagen koud. Op een goede dag redt ze het warm te blijven vanaf de ochtend tot tegen het avondeten. Dan moet ik haar inpakken en geef ik wijze raad die is blijven hangen uit mijn studietijd. Carolien glimlacht dan altijd een beetje.

Eten jullie wel goed? Nou en of. Carolien was al een keukenprinses en de donorcellen doen het ook goed in die omgeving. We hebben wat zout ingeleverd en voor Carolien is het beter dat ze ’s middags de warme prak verwerkt en zich beperkt tot kleine hapjes.

Lukt het Carolien veel te drinken? Dat kost flink moeite, maar wat doet ze het knap! Inmiddels is haar bloeddruk bijna normaal en deden haar nieren het ook weer wat beter, waardoor die van het diepe mochten verhuizen naar waar ze net kunnen staan. Twee-en-een-halve liter is nu het quotum en dat haalt Carolien, zij het nog steeds niet gemakkelijk.

214Hebben jullie nog steeds een douchegordijn? We vonden het tijd worden hier eens ‘Nee’ op te gaan antwoorden, zodat Carolien minder staat te bibberen als de waterstraal helemaal gevallen is. Het is een mirakel – sinds ik zaterdag een douchecabine oprichtte staat ‘ie nog steeds overeind. Wie nog een tweedehands gordijn zoekt: laat even een berichtje achter; het is een hele leuke die ik wel een warm plekje gun.

Gebeden
We zijn dankbaar voor de onverwachte snelheid naar goede bloedwaarden bij Carolien. We bidden deze dagen vooral dat die blijven en dat vervelende neven-effecten beperkt zullen zijn of verdwijnen. We kijken nog steeds niet ver vooruit, maar houden het bij de dag. Wel bidden we ervoor dat we elke dag Gods hand mogen ervaren. Hij is de grootste bron van kracht en rust.

3 Responses

  1. Agnes Visser

    Hallo Carolien en Eelco,

    Wat fijn om te lezen dat het de positieve kant op gaat. Ondanks de ups en downs die nog blijven, is dit toch al heel erg geweldig. En dan een foto te zien waarop je lekker buiten wandelt…. super fijn.
    Ik blijf jullie volgen via de site, deze wordt elke dag even geopend om te kijken of er nieuws is.
    Lieve groet van Agnes (en familie)

  2. janny nuijten

    Dag lieve Carolien.
    Ik geef je vaak een knuffel via sms, nu ook maar een hele dikke knuffel via de computer.
    Ik lees altijd vol bewondering de “verhalen” van Eelco.
    Heel veel kracht toegebeden!!

    Janny

  3. Paula

    Hi Carolien,

    Goed om al deze positieve berichten te lezen. Wij hopen dat deze lijn zich zal voortzetten. Via de ‘buren’ blijven wij ook goed op de hoogte.
    Groeten van Paula en Theo